verzameld rond Marieke

De voorbije twee dagen zijn voorbij gevlogen. Familie en vrienden kwamen naar 't bos om een laatste keer bij Marieke te zijn. Het deed ons deugd dat zoveel mensen zich rond haar hebben verzameld. We zijn blij dat haar lichaam nog enkele dagen thuis kon blijven. Vanmorgen om 10 uur is Marieke naar de begrafenisondernemer vertrokken. Ze zal zaterdag worden gecremeerd. Volgende week zaterdag op 05 december is de uitvaart gepland in de kerk van Wuustwezel.

eeuwige rust

Dat Marieke tot op het laatste moment heeft gevochten om te kunnen leven vervult ons met ontzag en trots. De strijd is voorbij nu, de pijn voor altijd weg. Marieke is vanmorgen voor eeuwig ingeslapen.

rust

Na de zoveelste aanpassing van de medicatie had Marieke een rustige nacht. Ze gaf niet de indruk pijn te hebben.

pijn ondanks medicatieverhoging

We hebben geprobeerd er een rustig weekeind van te maken, met weinig bezoek van familie en vrienden. Ook aan onze huisdokter en thuisverpleegkundige hadden we gevraagd ons wat te laten doen. Maar dan realiseerden we ons zondagnamiddag dat we wel erg veel extra bolus hebben moeten bijdrukken, bovenop de permanente dosis die sinds vrijdagavond reeds was verhoogd. Marieke heeft pijn, steeds opnieuw. In samenspraak met Gasthuisberg en onze huisdokter werd de medicatie door Lieve maar weer eens aangepast. Van 20u tot 23u30 heeft Marieke geslapen, daarna kwamen de pijnklachten opnieuw.

overdruk

De permanente pijnmedicatie zorgt af en toe voor kleine opflakkeringen waarbij Marieke gedurende korte momenten aanspreekbaar is. Desalniettemin merken we dat er pijnscheuten zijn. In tegenstelling tot wat men in Gasthuisberg vermoedt, staat het voor ons vast dat de tumor feller actief is. Dat zien we in de tekenen van overdruk, zoals we ze in de loop van de voorbije jaren hebben leren kennen. Bovendien merken we dat haar zicht is weggevallen. Allicht duwt de tumor en de zwelling errond de oogzenuw uit. Dat beantwoordt dan weer wel aan wat ooit daarover in Leuven is gezegd, dat-dit-zou-kunnen-gebeuren. En zo wordt Marieke in niets gespaard.

rust

Gisterenavond werd er door het thuisteam van Gasthuisberg een morfinecassette aangekoppeld. Op die manier wordt Marieke permanent voorzien van pijnmedicatie. Ze was nogal spraakzaam 's avonds, de nacht was onderbroken, maar tamelijk rustig. Indien nodig kan manueel extra morfine bijgegeven worden, wat tot op heden tweemaal nodig was.
Na het 'open huis' van de voorbije week, besluiten we het voor vandaag met ons vijven te doen. Marieke heeft behoefte aan rust.

tuinfeest zomer 2010

co. Clare

Strandvakantie aan de Ierse westkust, met dank aan Make-a-Wish

Medicatie verder omhoog

Marieke is vandaag nauwelijks wakker geweest. Vanavond wel, en dan wil ze wat eten. Maar dat gaat eigenlijk niet; een slok water en een lepeltje soep. Ze slaapt rustig nu tgv de morfine, die ondertussen weer wat verder is opgedreven.

rustige nacht

Na het herplaatsen van de maagsonde en aanpassen van de medicatie is de misselijkheid stilaan verdwenen. Marie slaapt sinds gisterenavond, ze geeft niet de indruk pijn te hebben.

Fontgombault zomer 2011

misselijk

De opflakkering lijkt voorbij. Marieke is terug meer misselijk. Ze heeft vannacht haar maagsonde uitgetrokken en er zal moeten worden bekeken of deze terug kan worden geplaatst, of de medicatie verder moet worden verhoogd.

verwarring

Soms piept Marieke boven de medicatie uit en dan maakt ze duidelijk wat ze wil. Muziek, verhalen en kinderen zoals dit weekeind, vanmorgen wilde ze warempel eten. Verwarrend, omdat dit toch tegenover het proces staat, dat overduidelijk aan de gang is. Er wordt meer medicatie gegeven omdat het nodig is, sneller na elkaar ook. De spierspanning van haar lijfje vermindert en ze slaapt soms een wel heel erg diepe slaap. Maar vanmorgen wou ze op voor het ontbijt. Ze heeft haar bouillon-neke gekregen, natuurlijk en wat brood zonder korst met chocola en een beetje roerei. En ze vond het lekker.

Villa Rozerood juli 2014

muziek en verhaaltjes

Er lijkt een evenwicht bereikt in het bestrijden van de pijn, alsof Marieke onder een scherm van pijnmedicatie zit. Eindelijk, zeg maar. Anderzijds voelen we 's nachts dat de onrust, het verlangen, de wil -vooral- aanwezig blijft. De vrees is dat ze geen rust zal kunnen vinden en zal blijven strijden tot de laatste moment. We hopen dat muziek en verhalen haar wat tot rust brengen, zoals ze dat altijd hebben gedaan. Het was hier een komen en gaan dit weekeind van mensen die Marieke wilde(n) zien. Er werden verhaaltjes verteld, we hebben gezongen en muziek gemaakt. De zussen en de andere aanwezige kindjes hebben Marieke verzorgd en met haar gespeeld. We zijn ervan overtuigd dat het helpt.

winterconcert 2010

goede namiddag

Het was weerom een onderbroken nacht; meestal slaapt ze, af en toe is ze wakker en dan is ze onrustig. Het lijkt alsof er zich onder de pijnmedicatie van alles afspeelt. Onrust, angst misschien, willen weten wat er aan de hand is, wat er te gebeuren staat... De pijnmedicatie lijkt verzekerd en de maagsonde blijft tot nu toe op zijn plaats.
Vandaag hadden we veel bezoek van naaste familie en vrienden. Deze namiddag was Marieke vaak wakker en heeft ze wat kunnen praten. In de gegeven omstandigheden mogen we spreken van een fantastische namiddag.

zomer in Ierland 2010

Auvergne - zomer 2014

maagsonde

Marieke ondervindt meer en meer problemen bij het slikken. Om morfinedruppels en epileptica verder te kunnen blijven geven, werd vanmiddag een maagsonde geplaatst. Vloeibare medicatie wordt dan ingespoten door het uiteinde van een slangetje dat door haar neus naar de maag voert. Het plaatsen ervan verliep zonder noemenswaardige problemen, het inspuiten ging vlot, maar ze heeft het ding er ondertussen al weer uitgetrokken. We zullen moeten zien of de sonde terug te plaatsen valt.

mei 2016

De afspraak was nochtans alleen de bloemen en de plantjes!

de aarde is een grote bol

We moeten regelmatig naar onze huisdokter of het thuisteam van Gasthuisberg telefoneren om de pijnmedicatie verder op punt te houden. De medicatie tegen misselijkheid is bijvoorbeeld veranderd omdat deze beter zou aansluiten bij het geven van morfine. Het aantal druppels morfine kan worden aangepast aan de noodzaak. De nacht werd onderbroken door klachten, maar het grootste gedeelte ervan heeft ze toch kunnen slapen.  Nadat de zussen naar school zijn vertrokken is Marieke even op geweest. Ze heeft even aan de ontbijttafel gezeten in haar rolstoel. Alhoewel ze versuft is en vertraagd, geeft ze toch aan te horen wat er gezegd wordt. Of gezongen in dit geval.

rustige nacht

We zijn er door de opstart van de morfinedruppels van overtuigd dat we Marieke hebben kunnen helpen vannacht. Ze heeft lang en diep geslapen, haar hartritme was rustig en krachtig. Ze is wat versuft als ze wakker wordt, maar dat zou normaal zijn de eerste dagen na de opstart. De morfine kan desgevallend worden verhoogd of gegeven worden via een cassette. We zijn ons ervan bewust dat morfine geen geneesmiddel is, maar enkel dient om pijn te onderdrukken. Het werd tijd dat er zoiets kwam en er is -wat ons betreft- daarmee te lang gewacht.

morphine

De gezondheidstoestand van Marieke gaat verder achteruit. Ze had zondagnacht nochtans goed en rustig geslapen, sinds maandagmorgen is het echter weer helemaal mis. De laatste 36 uur was er geen comfort: ze is misselijk en heeft pijn, weent, gilt, geeft over -terwijl er niets meer over te geven valt... De thuisverpleegkundige van Leuven was hier vanmiddag en heeft daarna met de artsen in Gasthuisberg overlegd. Onze huisdokter is vanavond langs geweest en vindt met ons dat het belangrijkste nu comfortzorg moet zijn. Na een reeks aanvallen wordt voor de eerste keer morphine gegeven. Ze zou daardoor minder last moeten hebben van pijn.

terug thuis

De voorbije week in Gasthuisberg verliep niet altijd even rustig, maar na enkele betere dagen kon Marieke op zaterdagmiddag naar huis. De autorit -alleen al- was erg vermoeiend voor haar, ze heeft toch weer een dag en nacht voor nodig gehad om daarvan te bekomen. Vandaag gaat het goed, ze heeft sinds lang een wandelingetje gemaakt met de rolstoel.

resultaten scan

De resultaten van de NMRI -scan wijzen uit dat de tumorresten voor het grootste gedeelte onveranderd zijn gebleven. De kleine tumor achteraan in de hersenen -die omwille van de locatie en verweving niet kan worden geopereerd- is wel merkbaar gegroeid.
Het plan is om de medicatie tegen epilepsie verder te optimaliseren en naar huis te gaan eind deze week. Ze zal eerst moeten aansterken voor de chemotherapie terug kan worden opgestart, terwijl die tot hier toe nog niet veel heeft opgebracht...
We willen graag geloven dat het effect van de medicatie-ombouw zichtbaar is. Ze heeft nu toch al enkele rustige dagen na elkaar. En dat is het goede nieuws.

nog vriendjes

scan

Marieke is sinds zaterdagnamiddag terug in Leuven. In vergelijking met de voorbije week thuis gaat het weer wat beter. Ze heeft goed geslapen en heeft minder last van pijn, misselijkheid of nevenwerkingen. We willen graag geloven dat het afbouwen van de medicatie om te komen tot een beter evenwicht zich reeds positief laat gevoelen. Maar misschien is het voor dergelijke conclusies te vroeg. Vandaag om 14u is er een NMRI -scan gepland. We zijn benieuwd naar de resultaten, die allicht woensdagnamiddag zullen zijn gekend.