naar huis

Nog maar eens een poging.
Naar huis.

thuiszorg

Het heeft geen zin naar huis te gaan, wanneer Marieke niet zelf voldoende kan eten. Feit is dat het thuiszorg -team de volgende keer zal worden ingeschakeld.  Een verpleegkundige die in contact staat met een arts van de afdeling komt dan regelmatig langs. Marieke zou een medicatiecassette krijgen die aangeprikt wordt via de poortkatether en haar permanent voorziet van lithican. Maar zover zijn we nog niet. Eerst maar eens zien dat ze eet.

eerste chemo

Volgens de artsen is tumoractiviteit de meest waarschijnlijke oorzaak van de terugkomende misselijkheid. Het toedienen van cortisone zorgt dan wel kortstondig voor een rustige periode, de maximum dosis is echter al een tijdje bereikt. Nog meer cortisone is geen oplossing. Het zal van de chemobehandeling moeten komen (tumor beheersen, ontzwellend effect, meer comfort...), hoewel daar nu ook weer niet onmiddellijk resultaat van kan worden verwacht. Gisteren werd een eerste keer chemo gegeven. Marieke had daarvan geen bijkomende nevenwerkingen.

heropname

Marieke is vier nachten thuis geweest. Ze heeft veel gerust en was vaak misselijk. Maar er waren ook goede momenten. Vanmorgen heeft ze de maaltijd van gisteren uitgebraakt. Omdat ze misselijk bleef en voortdurend aangaf pijn te hebben, zijn we in de namiddag terug naar Gasthuisberg getrokken.

thuis

Donderdag kwam omwille van verscheidene e-aanvalletjes te vroeg, vrijdagnamiddag kon Marieke vertrekken naar huis. Het ging wel gedurende de rest van de dag, maar het is duidelijk dat ze veel rust nodig heeft. Tot 02u kon ze slapen, vanaf dan werd ze misselijk. Om 05u heeft ze alles uitgebraakt. Na bad is ze op de zetel in slaap gevallen. We zijn nog steeds thuis nu, omdat ze vandaag wat kon eten. We houden er natuurlijk wel rekening mee dat ze misschien terug naar Gasthuisberg moet.

comfort

Net zoals gisteren ging het goed vandaag. Vanmiddag heeft ze een kleine warme maaltijd kunnen eten. Door het uitblijven van de misselijkheid kan ze wat bekomen. In het beste scenario blijft dat de komende dagen zo zodat ze eind deze week naar huis kan en begin september kan starten met chemotherapie. Volhouden nu.

cortisone

Er is tot op heden geen aanwijsbare oorzaak gevonden voor misselijkheid en hoofdpijn. Dat de nasleep van de operatie er mee te maken heeft, lijkt vanzelfsprekend.  Maar ook in de periode voor de ingreep had Marieke dergelijke klachten en werd ze opgenomen omwille van braken. Overdruk tgv een mechanisch probleem in het drainsysteem is uit te sluiten. Dat werd tenslotte tot tweemaal toe ge-her-controleerd. De hoge dosis epileptica van de voorbije tien dagen wordt nu voorzichtig afgebouwd, het zou straf zijn om daar nu al resultaat van te zien. De dosis cortisone werd wel maximaal verhoogd en het effect daarvan laat zich voelen. Marieke voelt zich niet langer misselijk en heeft terug aandacht voor wat er zich rondom haar afspeelt. Dat is goed, het gaat tenslotte over kwaliteit en comfort. We vragen ons natuurlijk wel af in hoeverre misselijkheid en hoofdpijn dan te maken heeft met tumoractiviteit.

leuven

Terug in Leuven van gisterenmiddag na veelvuldig braken.

naar huis

Marieke is thuis van dinsdagnamiddag. Ze heeft geslapen van gisterenavond 20 u tot 11u vanmorgen. Het verloopt moeizaam, wil liever terug naar Leuven, naar de dokters. We gaan toch proberen ze hier te houden en hopen dat de gekende vertrouwdheid van thuis en de rust van het bos haar helpt om verder te herstellen.

het plan

Marie zou een paar rustige dagen na elkaar moeten doormaken voor we van -beter- kunnen spreken. Ze is terug op een gewone kamer van de kinderoncologie afdeling en tot op heden verliep de dag naar wens. Eind augustus zou er worden gestart met een nieuwe chemobehandeling. Eenmaal per week gedurende de volgende twee jaar naar Gasthuisberg te komen om behandeld te worden met Vinblastine. Na een half jaar zou op de scan blijken of de therapie doeltreffend is, of ze verder zal worden gezet. De nevenwerkingen van de chemo zouden meevallen.
We hopen dat ze verder goed hersteld, zodat we nog een tijd thuis kunnen zijn voor de chemo begint.

van dag tot dag

Marie was vandaag wat beter. Ze heeft niet geklaagd van misselijkheid of hoofdpijn. Wat morgen brengt zien we dan wel weer.

derde ingreep

Na oplopende pijnklachten werd Marie vannacht nogmaals geopereerd. Men heeft niets abnormaal gevonden. Geen mechanische defecten in het drainagesysteem, geen aanwijzingen voor overdruk of infecties... We weten niet of dat zo'n goed nieuws is.

Ze verblijft op intensieve en krijgt de medicatie die nodig is.

NMRI

Marie werd gisteren stilaan de oude. Ze bekwam van de voorbije periode, heeft gegeten, gespeeld en voor het raam gezeten van haar kamer om naar buiten te kunnen kijken. De muziektherapeute kwam langs en ze heeft even een wandeling gemaakt buiten in de rolstoel.
Aan de diagnose van de tumor zou volgens het labo - onderzoek niets veranderen. Het zou nog steeds gaan om een laaggradig desmoplastisch gangliglioma. Traaggroeiend volgens de definitie, wat niet strookt met -tenminste in bepaalde delen- het beeld van de laatste periode. Het probleem bij het bepalen van de aard en gradigheid is allicht dat er te weinig referenties voor handen zijn. Wij vragen bijkomend onderzoek en een tweede opinie. Men kan immers niet te veel weten.
Vannacht was het weer helemaal mis. Ze klaagt van misselijkheid en hevige hoofdpijn. De dokters zijn snel ter plaatse en kunnen enkel vermoeden dat er terug sprake is van overdruk in de hersenen. Vanmorgen staat er een NMRI-scan gepland. We hopen dat hieruit iets blijkt waaraan kan verholpen worden.

naar gewone kamer

Marie is boos. Ze had na haar verblijf op intensieve gedacht nog even naar een gewone kamer te gaan en dan maar gelijk door te kunnen naar huis. Maar dat gaat natuurlijk niet. Ze is daarvoor nog te fel verzwakt en dat valt tegen. Ze moet nog een tijd op de afdeling blijven. En daarom is ze boos. Heel erg boos.

bezoek

We zijn benieuwd naar wat morgen brengen zal. Of ze -om te beginnen- de intensieve kan verlaten en naar de kinderonco afdeling mag. Zal wel zeker, ze was goed vandaag en kreeg bezoek van de grootouders en van nonkel Gert. Benieuwd ook naar de uitslag van het tumoronderzoek. De aard van de tumor gaat in zake nabehandeling (en levenskwaliteit) veel bepalen, dat spreekt voor zich.

stap voor stap

We hadden graag gehad dat Marieke vandaag naar de afdeling zou gaan, maar daarvoor is het nog wat vroeg. De zoutgehaltes zijn nog niet zoals het moet. En om verdere aanvallen te vermijden moeten deze eerst in orde zijn. En daarom blijft ze allicht nog tot na het weekeinde op intensieve.
Geen erg. Er was bezoek. Ze was weer een beetje beter vandaag, goed om zien.