Slecht nieuws

Professor Van Calenbergh heeft Marie reeds verschillende keren geopereerd, de laatste jaren veelal omwille van draindysfuncties. De operatie die het meest succesvol was evenwel deze -ze moet toen ongeveer twee zijn geweest- die op een veilige manier het overgrote deel van de tumormassa deed verwijderen. Wat in het begin door de grootte van de tumor onmogelijk leek, lukte toen wel, niet in het minst omdat de tumor toen gedurende een bepaalde tijd was gekrompen. Volledige verwijdering van de tumor was toen echter niet mogelijk omdat de nabijheid van hersenstam en grote bloedvaten een te groot risico vormden. Tumordelen die te moeilijk waren om te opereren konden dan blijven zitten, omdat men er door het aanhoudende krimpen vanuit ging dat ze later niet onmiddellijk zouden groeien.
Ondertussen weten we dat de tumoractiviteit bij Marie grillig en onvoorspelbaar verloopt. De beelden van vorige week tonen aan dat er toch fracties zijn die weerom veel sneller groeien. Te snel om goed te zijn. Klachten van de laatste tijd: minder mobiel, vlug moe, misselijk, tekenen van overdruk... zouden daardoor te verklaren zijn.
Eigenlijk dringt een nieuwe operatie zich op. Alleen kunnen we nu niet spreken van een voorafgaand krimpscenario. Ook bij een volgende operatie zal het omwille van de veiligheid niet mogelijk zijn om alle tumorweefsel te verwijderen. Weerom zal restfractie blijven zitten. De vraag is natuurlijk wel of die rest niet terug onmiddellijk zal beginnen groeien na de operatie. En dat stelt meteen het nut van een operatie in vraag.
Professor Van Calenbergh heeft ons vandaag de beelden getoond en zijn voorbehoud kenbaar gemaakt. Bovendien betekent het ondergaan van dergelijke lange operatie voor Marie sowieso een avontuur.
Na verder onderhoud met prof Jacobs en prof Van Calenbergh lijkt het plan om toch -zo veilig mogelijk- voor de operatie te gaan en na herstel vrijwel onmiddellijk gepaste chemotherapie op te starten, zodat de restfractie beheersbaar blijft.
Het was een confronterend gesprek, de vooruitzichten zijn niet geruststellend, er wacht Marie een zware periode, het lijkt wel of we ineens terug worden gezet in de tijd...
Maar er is een plan en er zal gebeuren wat moet.

einde schooljaar 2015

Er zijn het voorbije jaar geen berichten meer op deze blog verschenen. Geen nieuws is goed nieuws, zeg maar. Of tenminste, geen slecht nieuws. Marie heeft er net een schooljaar bij juf Martine opzitten, in Mytil te Brasschaat. Meestal kon ze maandag en dinsdag naar school, woensdag was dan haar vaste rustdag thuis. Op donderdag en vrijdag ging ze dan terug naar de juf en haar vriendjes in de klas. Ze kon ook regelmatig niet gaan, omdat ze te moe was. Eigenlijk is ze -na de bestralingsronde (winter 2013 - 2014) en de status epilepticus na de benefiet van vorig jaar- nooit helemaal op haar fysieke peil van daarvoor geraakt. En toch deed ze het goed. Ze is er op vooruit gegaan op vlak van taal -zinsconstructies zijn beter en vloeiender- en getallenkennis, zo leren we uit haar schoolrapport. Verder staat daarin te lezen dat ze een uitgesproken karakter heeft en erg koppig kan zijn. Geen erg, zo vinden we. Dergelijke opmerking kan allicht bij elke Van Dyck ooit op het rapport hebben gestaan.
We kunnen niet zeggen dat Marie beweeglijker is geworden, eigenlijk is ze niet altijd even zeker bij het stappen. En dat bezorgt ons.
Vorige week werd ze tweemaal gedurende enkele nachten opgenomen in Gasthuisberg omwille van dreigende tekenen van overdruk in de hersenen. Ze voelt zich dan misselijk, klaagt van hoofdpijn en wil dan zelf zo snel mogelijk vertrekken naar Leuven. Het lijkt achteraf alsof ze de overdruk in enkele stevige halen heeft uitgebraakt. Vanaf dan werd het weer stilaan rustig.
Uit de onderzoeken die in Leuven zijn gebeurd, blijken geen spectaculaire indicaties. Eigenlijk weet men niet goed waar de overdruk vandaan komt. Misschien is een verstoring van de vochtbalans er de oorzaak van dat het systeem wat in de soep draait.
Op de resultaten van de NMRI-scan is het nog even wachten. Die hebben we morgenavond.

tumoractiviteit

Uit de NMRI-scan van vorige week is gebleken dat er terug meer tumoractiviteit is. Geen goed nieuws, maar het zat er eigenlijk wat aan te komen. We hadden het m.a.w. verwacht.
Er zal dus in de nabije toekomst opnieuw een hersenoperatie worden gepland. De bedoeling is dan om op een veilige manier de actieve tumorkernen te verwijderen.
Wij zullen snel op consultatie gaan bij professor Van Calenbergh, zodat we zicht krijgen op planning en verloop. Het heeft immers geen zin nog langer te wachten.
We stellen maar weer ons vertrouwen in de expertise van het behandelend team van UZ Gasthuisberg en rekenen op een goede afloop.
Marie is sinds donderdagavond terug in Gasthuisberg.