minder aanvallen

Marie-ke heeft het voorbije weekeinde merkelijk minder aanvalletjes gehad. De medicatie schijnt dan toch aan te slaan en dat is goed. Het wordt stilaan tijd om naar huis te gaan.

medicatie slaat niet aan

Marie verblijft nog steeds op de kinderonco-afdeling. Het aantal kleine epileptische toevallen per dag vermindert niet. Dat komt omdat de medicatie niet voldoende aanslaat. Men ging er van uit dat het effect van de medicatie wat op zich liet wachten, maar dat het toch zou komen. Doch het duurt te lang voor alles op punt staat.. Wellicht overweegt het neurologisch team nu om andere medicatie te geven. Het vervelende is natuurlijk wel dat zo 'n ombouw van medicatie, door het recente verleden, enkel in het ziekenhuis kan. Marie-ke kan dus nog niet naar huis.

rustige nacht

Het werd een rustige nacht. Marie-ke heeft goed geslapen.

geen sluitende controle

Marie-ke verblijft nog steeds op de kinderonco-afdeling. Er kan tot hiertoe blijkbaar geen medicatie-cocktail gevonden worden die haar volledig beschermt tegen epileptie. Af en toe komen kleine absences voor. Op zich niet erg, maar nu ze deze avond in frequentie toenemen, stijgt de bezorgdheid. Het verplegend personeel volgt de situatie nauwgezet op. Hopelijk wordt het een rustige nacht.

niet langer op intensieve

Marie heeft goed geslapen de voorbije nacht. In de voormiddag was ze wakker, ze heeft een uur in de zetel gezeten, wat gegeten en gedronken. Na de middag mocht ze de afdeling intensieve zorgen verlaten en werd ze naar de kinderonco-afdeling gebracht. Daar is ze het best gekend. Bedoeling is om verder te recupereren van de status epilepticus van zondagmorgen, om de anti-epileptische medicatie verder op punt te zetten.
Marie-ke is -bij vlagen- helemaal terug, zeker tijdens het bezoek dat ze vandaag kreeg. Ze moet nog regelmatig rusten en bijslapen, maar het ziet er naar uit dat het goed komt en dat het zoveelste hoofdstuk uit haar bijzondere boek kan worden afgerond.
De zware aanvallenreeks van zondagmorgen zou te verklaren zijn door het feit dat de medicatie tegen epileptie niet op punt stond. Dat is volgens de specialisten van Gasthuisberg de oorzaak. De extase van de benefietavond en het langer opblijven zijn in het oordeel van de neurologen enkel de uitlokkende factor die de aanvallen hebben op gang gebracht. Het komt er dus nu op aan alle tijd te nemen die nodig is om de medicatie te optimaliseren.

rustig in slaap, af een toe wakker

Marie voelt zich wat beter. Gisterennamiddag werd de beademing gestopt, toen bleek dat ze zelfstandig verder kon werd 's avonds de beademing verwijderd. Pijn- en slaapmedicatie zijn maandag stilaan afgebouwd. De kunstmatige diepe slaap scheen zonder moeilijkheden over te gaan naar een normaler natuurlijk slaappatroon. Ze zou vannacht enkele malen wakker zijn geweest. We hopen dat het herstel verder op deze manier vordert. Ik ga er nu naar toe.

heropname

Marie is vandaag na een zware epileptische aanval opgenomen in Brasschaat en na een tweede aanval met de helicopter naar Leuven gebracht.
Gisteren lukte alles, vandaag lukt er niks.

Vanmorgen om kwart na 8 werden we wakker gemaakt door de oppas. Marieke had een zware epileptische aanval. Na overleg met een neuroloog uit Leuven heeft de MUG van Brasschaat haar opgehaald en naar Klina gebracht. Ze bekwam in eerste instantie stilaan en werd terug aanspreekbaar. Maar voor ze vandaaruit naar Leuven kon verder rijden deed ze terug een zware epileptische toeval, die bleef duren. Er was eigenlijk zonder onderbreking epileptische activiteit. Ze kon zo niet vervoerd worden. Een anesthesist uit Leuven werd er bijgehaald en Marie-ke werd dan per helikopter van Brasschaat naar Gasthuisberg gebracht. Ze verblijft sedert de namiddag op de kinderafdeling voor intensieve zorg en wordt in slaap gehouden. De statische epileptische activiteit wordt op die manier onderbroken, zodat ze kan rusten. Een dokter heeft ons verzekerd dat ze zeker tot morgenvroeg zal doorslapen. De vraag is nu wat de oorzaak is van de hevige epileptische activiteit.
We hopen dat ze de komende uren en dagen goed doorstaat en hebben morgen een afspraak met de neuroloog. Wellicht weten we dan meer.
Maar het belangrijkste is dat ze slaapt nu, en rust.

muziekfeest voor Marieke

 

 

 

 

Nog twee weken en dan is het zover, dan verzamelen we rond Marie en klinken we op een lange en kwaliteitsvolle toekomst. We hopen vele familieleden, vrienden en collega 's te begroeten. Gelieve uw komst te bevestigen door storting op het benefietrekeningnummer.

 

Tot dan.

controlescan

Vandaag gingen we naar Leuven voor de eerste controle-scan na de bestraling. We vertrokken voor 6u vanmorgen zodat ze als eerste kon. Om 8u30 was Marie in slaap. Een uurtje later was de scan voltooid en het heeft de hele voormiddag geduurd voor ze wakker was. Dat is niet ongewoon omdat ze sedert de laatste bestraling eigenlijk steeds slaapt in de voormiddag. Men voorziet trouwens dat ze nog tot na de paasvakantie last zal blijven hebben van de nevenwerkingen. Misschien ook langer, we zullen het moeten nemen zoals het komt.
Ik heb vanmiddag samen met professor Van Gool de beelden van de scan bekeken en daarop is dan toch te zien dat het ene tumorletsel -dat enkele maanden geleden nieuw is bijgekomen- minimaal doch duidelijk is gekrompen. Het oudere tumorletsel is niet verder gegroeid.
Bon, dat zijn allemaal geen spectaculaire zaken, maar de tendens lijkt hiermee wel gezet. Bovendien mogen we er volgens professor Van Gool vanuit gaan dat het effect van de behandeling nog niet is uitgewerkt. De hoop is dus gegrond dat het tumorweefsel verder krimpt.
Voorzichtig positief kortom.

de laatste

Vandaag werd Marie voor de laatste keer bestraald. Ook nu verliep alles naar wens. Eigenlijk is de gehele behandeling - na een slechte start, weliswaar - goed gegaan. Enkel op het einde werd ze heel moe en at ze niet of nauwelijks. Maar na een korte opname van enkele dagen en enkele baxters is ze wel wat kunnen bekomen. Ze is thuis nu en zal nog wel enkele weken last hebben van de nevenwerkingen. Juf Hilde geeft in de komende periode tweemaal per week gedurende twee uurtjes thuisonderwijs. Het is de bedoeling om binnen enkele weken stilaan terug naar de school te gaan. Wellicht per halve dagen, of zo. We zien wel.

opname

Marie was vanmorgen te moe om te staan en te duizelig om te eten. De bestraling vanmiddag op zich ging wel goed. Na overleg met de artsen van dagzaal werd besloten om haar enkele dagen op te nemen ter observatie. Hopelijk kan ze wat bekomen.

laatste week

Morgen beginnen we aan de laatste week radiotherapie. Nog vier bestralingen en dan zit de behandeling erop. Marie is moe en eet nauwelijks. Ze heeft last van evenwichtsstoornissen en is misselijk. En toch blijft de behandeling voor haar doenbaar, denken we. De nevenwerkingen volgen immers de lijn van de verwachtingen. Bovendien verliest ze er haar goede humeur niet onder, wat ons eigenlijk verbaast. Het zal na de behandelperiode nog een hele tijd duren voor we zekerheid kennen over het resultaat. De vorige scan werd immers genomen meer dan een maand voor de start van de radiotherapie. Dat betekent dat de tumor nog minstens een maand (maar wellicht nog langer) kan zijn gegroeid. Als 'geen verdere groei' de prognose is, dan zou het kunnen dat de tumor op de volgende scan groter is dan in het begin van november, maar dat de groei ervan toch werd onderbroken. In die zin wordt de volgende scan op 07 maart de nieuwe referentie. Wanneer het resultaat van de daaropvolgende scan aantoont dat de tumor niet meer is gegroeid, kan gesproken worden van een positief resultaat. Tenzij uit de scan van begin maart zou blijken dat de tumor is gekrompen, natuurlijk. Dat zou dan wel heel positief nieuws zijn, doch daar rekenen we niet op. De prognose blijft immers 'geen verdere groei'. Dat we nog een tijd moeten afwachten op een duidelijk resultaat moet dan maar. Het belangrijkste is nu dat ze de volledige bestralingsbehandeling op een draaglijke manier kan voleindigen. En daar ziet het wel naar uit.
Nog vier keer naar het 'straaltjes-vliegtuig'. 
Het aftellen is begonnen.

bestraling in beeld

 

met Kaat in de wachtzaal

 

Marie en Schanulleke maken zich klaar

 

     masker vastgeklikt op de tafel

 

contact via micro en scherm

 

 

bestraling

 

klaar, wegwezen!

de helft

Vandaag kreeg Marie de vijftiende bestraling. Dat is juist de helft. Nog vijftien te gaan.
Ze verliest er haar goed humeur niet onder, maar wordt wel moe. En kaal. Tenminste, het haar op het bestraalde deel van haar hoofd is weg. Vanachter en op zij heeft ze nog, hoewel het daar ook dunner wordt. Het ziet er niet uit, maar het is niet anders.
Vandaag kreeg Marie bezoek van haar juf Hilde. Ze was blij haar te zien.