Marie is terug thuis sinds maandagavond.
Ze zal een lange nabehandeling nodig hebben met antibiotica.
Op 03 december gaan we voor een dagopname terug naar Leuven voor controle van de hersenen en nieren.
dinsdag 23 oktober 2007
vrijdag 19 oktober 2007
heropname
Marie is woensdagavond omwille van hoge koorts terug opgenomen in Leuven.
Al snel bleek dat ze een ontsteking van de urineleiders heeft en wellicht ook een nierinfectie.
Ze zal een weekje in Gasthuisberg moeten blijven en behandeld worden met antibiotica.
Nadien zal er een lange nabehandeling volgen.
Dat betekent weerom een hoop gedoe en hoewel het een bacteriële infectie betreft, zijn we gerustgesteld dat het niets te maken heeft met de hersenen of met de operatie van twee weken geleden.
Al snel bleek dat ze een ontsteking van de urineleiders heeft en wellicht ook een nierinfectie.
Ze zal een weekje in Gasthuisberg moeten blijven en behandeld worden met antibiotica.
Nadien zal er een lange nabehandeling volgen.
Dat betekent weerom een hoop gedoe en hoewel het een bacteriële infectie betreft, zijn we gerustgesteld dat het niets te maken heeft met de hersenen of met de operatie van twee weken geleden.
vrijdag 12 oktober 2007
Oh yes
We hadden wel vermoed vandaag naar huis te kunnen, maar het wachten op de definitieve toestemming van professor Van Calenbergh bleef toch even duren.
En toen ging het ineens heel snel.
Van Calenbergh heeft de operatiewonde nog eens onderzocht. Er was volgens hem geen enkel bezwaar om te vertrekken.
Dokter Labarque kwam dan even overlopen hoe de opvolging voor de korte termijn wordt gepland.
En toen we bijna klaar waren met inpakken kwam professor oncoloog Van Gool binnen.
Hij bracht het nieuws waar we zo op hadden gehoopt: het pathologisch onderzoek geeft overduidelijk aan dat het een laaggradige tumor betreft.
Het ding heeft een naam: desmoplastisch infantiel gauglioglioom. Alhoewel van dat laatste zijn we niet zeker, en wat maakt het ook uit.
Het komt er in 't schoon wezels op neer dat de tumor niet meer zal groeien en niet meer zal ziek maken.
...
Yes, oh yes!
Champagne!
Marie was heel content dat ze naar huis kon. Het werd ook tijd. Ze was niet meer te houden. Ze had haar bed al langs alle kanten betast en bekeken. Ze was het gewoon beu. Telkens Nette en Wiesje belden en we de telefoon aan Marie doorgaven, moest ze zeer intens luisteren, er verscheen een glimlach en ze draaide automatisch haar hoofd in de richting van het geluid om haar zusjes te zoeken. Wat een zaligheid om te zien; die herkenning.
De rit naar huis verliep vlotjes, van slapen kwam er niets in huis. Ze moest te veel rondkijken en genieten van de buitenwereld.
En dan, om 15.20u naar school, de grote zussen gaan halen. Wat een blij weerzien...
Het getater op de achterbank en de knuffels waren zeer talrijk aanwezig.
Wij zijn weer even de gelukkigste mensen op de wereld en drinken een glaasje op ons Marie.
En morgen is het feest...
En toen ging het ineens heel snel.
Van Calenbergh heeft de operatiewonde nog eens onderzocht. Er was volgens hem geen enkel bezwaar om te vertrekken.
Dokter Labarque kwam dan even overlopen hoe de opvolging voor de korte termijn wordt gepland.
En toen we bijna klaar waren met inpakken kwam professor oncoloog Van Gool binnen.
Hij bracht het nieuws waar we zo op hadden gehoopt: het pathologisch onderzoek geeft overduidelijk aan dat het een laaggradige tumor betreft.
Het ding heeft een naam: desmoplastisch infantiel gauglioglioom. Alhoewel van dat laatste zijn we niet zeker, en wat maakt het ook uit.
Het komt er in 't schoon wezels op neer dat de tumor niet meer zal groeien en niet meer zal ziek maken.
...
Yes, oh yes!
Champagne!
Marie was heel content dat ze naar huis kon. Het werd ook tijd. Ze was niet meer te houden. Ze had haar bed al langs alle kanten betast en bekeken. Ze was het gewoon beu. Telkens Nette en Wiesje belden en we de telefoon aan Marie doorgaven, moest ze zeer intens luisteren, er verscheen een glimlach en ze draaide automatisch haar hoofd in de richting van het geluid om haar zusjes te zoeken. Wat een zaligheid om te zien; die herkenning.
De rit naar huis verliep vlotjes, van slapen kwam er niets in huis. Ze moest te veel rondkijken en genieten van de buitenwereld.
En dan, om 15.20u naar school, de grote zussen gaan halen. Wat een blij weerzien...
Het getater op de achterbank en de knuffels waren zeer talrijk aanwezig.
Wij zijn weer even de gelukkigste mensen op de wereld en drinken een glaasje op ons Marie.
En morgen is het feest...
woensdag 10 oktober 2007
beter
Sinds vrijdag is het elke dag een beetje beter gegaan, minder pijn of ongemak, beter slapen...
Er zijn sedert het voorbije weekeinde geen aanvallen meer geweest. De zware operatie en een verstoorde vochtbalans zouden de aanleding zijn geweest voor deze epileptische aktiviteit.
De bedrading en halscatheter zijn nu verwijderd en ze ligt niet langer met de handjes gebonden.
Ze voelt zich beter, speelt, lacht veel meer en kwebbelt er op los.
Vannamiddag is er weerom een scan gepland.
Men kijkt dan een laatste keer de hersenen na.
Het einde van het verblijf in Leuven komt in zicht.
We hebben de indruk een grote stap vooruit te hebben gezet voor Marie.
Marie heeft de ingreep goed doorstaan, het overgrote deel van de tumormassa is weg en de revalidatie loopt tot hiertoe vlot.
De belangrijkste vraag is nu: wat leert het tumoronderzoek.
Hebben we te maken met een hoog- of laaggradige tumor?
En wat betekent dat voor de nabehandeling?
Chemo?
En dan?
Elke nieuwe stap brengt nieuwe vragen,
het zijn alleszins wel andere vragen dan in het begin.
!
Er zijn sedert het voorbije weekeinde geen aanvallen meer geweest. De zware operatie en een verstoorde vochtbalans zouden de aanleding zijn geweest voor deze epileptische aktiviteit.
De bedrading en halscatheter zijn nu verwijderd en ze ligt niet langer met de handjes gebonden.
Ze voelt zich beter, speelt, lacht veel meer en kwebbelt er op los.
Vannamiddag is er weerom een scan gepland.
Men kijkt dan een laatste keer de hersenen na.
Het einde van het verblijf in Leuven komt in zicht.
We hebben de indruk een grote stap vooruit te hebben gezet voor Marie.
Marie heeft de ingreep goed doorstaan, het overgrote deel van de tumormassa is weg en de revalidatie loopt tot hiertoe vlot.
De belangrijkste vraag is nu: wat leert het tumoronderzoek.
Hebben we te maken met een hoog- of laaggradige tumor?
En wat betekent dat voor de nabehandeling?
Chemo?
En dan?
Elke nieuwe stap brengt nieuwe vragen,
het zijn alleszins wel andere vragen dan in het begin.
!
vrijdag 5 oktober 2007
boos
Ons Marie is boos en moe, al heel den dag.
Ze beseft waarschijnlijk dat er iets aan de hand is, maar ze weet niet wat. Ze heeft wellicht pijn en vindt de gehele bedrading aan haar hoofd, hals en buikje vervelend.
De handjes zijn gebonden zodat ze niet bij haar hoofd geraakt, ze kan ze wel een eind bewegen maar leuk is natuurlijk anders.
Vanmorgen heeft ze een vrij zware epileptische aanval gehad.
Maar het was niet al kommer en kwel.
De artsen en verpleegkundigen vertellen ons dat ze het goed doet. Toen Jurgen en Kaat binnenkwamen was ze zichtbaar blij hen te zien. Ze heeft af en toe ook aan ons haar glimlach getoond. En het feit dat ze wil bewegen en spelen is toch een goed teken.
En 'boos zijn' eigenlijk ook.
Ze beseft waarschijnlijk dat er iets aan de hand is, maar ze weet niet wat. Ze heeft wellicht pijn en vindt de gehele bedrading aan haar hoofd, hals en buikje vervelend.
De handjes zijn gebonden zodat ze niet bij haar hoofd geraakt, ze kan ze wel een eind bewegen maar leuk is natuurlijk anders.
Vanmorgen heeft ze een vrij zware epileptische aanval gehad.
Maar het was niet al kommer en kwel.
De artsen en verpleegkundigen vertellen ons dat ze het goed doet. Toen Jurgen en Kaat binnenkwamen was ze zichtbaar blij hen te zien. Ze heeft af en toe ook aan ons haar glimlach getoond. En het feit dat ze wil bewegen en spelen is toch een goed teken.
En 'boos zijn' eigenlijk ook.
donderdag 4 oktober 2007
begin van de revalidatie
Marie is gisterenavond stilaan wakker geworden.
's Nachts en ook vandaag heeft ze enkele absences gehad, wat volgens het behandelend team van intensieve zorgen niet ongewoon is. Ze heeft tenslotte een serieuse ingreep in de hersenen ondergaan en dan is epileptische aktiviteit voorspelbaar.
Om 14u is ze onder de scan geweest. Zo kan men zien of inderdaad het overgrote deel van de tumormassa weg is.
De uitslag van het scan-onderzoek zou gunstig zijn.
Marie kon na de middag de afdeling intensieve zorgen verlaten en ligt nu op een 'gewone' kamer.
Ze slaapt nog veel, maar komt toch stilaan terug op gang. Ze tatert dan en drinkt ondertussen ook gewoon haar pap.
Het komt er nu op aan om verder rustig te herstellen van de ingreep.
's Nachts en ook vandaag heeft ze enkele absences gehad, wat volgens het behandelend team van intensieve zorgen niet ongewoon is. Ze heeft tenslotte een serieuse ingreep in de hersenen ondergaan en dan is epileptische aktiviteit voorspelbaar.
Om 14u is ze onder de scan geweest. Zo kan men zien of inderdaad het overgrote deel van de tumormassa weg is.
De uitslag van het scan-onderzoek zou gunstig zijn.
Marie kon na de middag de afdeling intensieve zorgen verlaten en ligt nu op een 'gewone' kamer.
Ze slaapt nog veel, maar komt toch stilaan terug op gang. Ze tatert dan en drinkt ondertussen ook gewoon haar pap.
Het komt er nu op aan om verder rustig te herstellen van de ingreep.
woensdag 3 oktober 2007
Geslaagd!
Om 14u kregen we een telefoontje van de chirurg.
De operatie is gedaan en Marie heeft het goed doorstaan.
Het grootste gedeelte, wellicht meer dan 95%, van de tumormassa is weggenomen.
Momenteel slaapt ze nog. Rond 15u gaat ze naar intensieve zorgen en kunnen we haar zien.
De operatie is gelukt!
De operatie is gedaan en Marie heeft het goed doorstaan.
Het grootste gedeelte, wellicht meer dan 95%, van de tumormassa is weggenomen.
Momenteel slaapt ze nog. Rond 15u gaat ze naar intensieve zorgen en kunnen we haar zien.
De operatie is gelukt!
dinsdag 2 oktober 2007
dinsdagavond
Ondertussen werd Marie een aantal malen onderzocht. De algemene conditie van Marie is goed. Verkoudheid en beginnende oorontsteking zijn weg.
Marie weegt nu 8,4 kg en meet 75 cm.
Er is weerom bloed geprikt.
De anesthesist is langs geweest voor info over haar gezondheid.
Ook professor Van Gool, oncoloog en eindverantwoordelijke is nog even gepasseerd.
De prof zegt geen kwaadaardige hersentumoren te kennen die gedurende meer dan een jaar niet groeien. Wij zullen een gat in de lucht springen als blijkt dat dit vermoeden bevestigd wordt.
Het onderzoek naar de tumor zal een hele tijd duren (ci. twee weken). Dan pas zullen we weten.
...
Tenslotte heeft professor Van Calenbergh ons het verloop van de operatie geschetst.
Marie zal om 7u30 naar het operatiekwartier worden gebracht.
Om 8u starten de anesthesisten en zal ze in slaap worden gedaan.
Rond 9u zal Van Calenbergh aan de eigenlijke ingreep beginnen.
Hij vermoedt dat de operatie zal afgelopen zijn in de vroege namiddag.
Daarna brengt hij ons telefonisch op de hoogte en kunnen we Marie wellicht snel zien.
De prof gaat er van uit dat hij het overgrote deel van de tumormassa en cystes kan weghalen op een veilige manier. Hij bevestigt nogmaals dat wellicht een kleine restfractie zal blijven zitten.
...
Marie is er klaar voor.
Wij zijn er klaar voor.
Afwachten en duimen!
Marie weegt nu 8,4 kg en meet 75 cm.
Er is weerom bloed geprikt.
De anesthesist is langs geweest voor info over haar gezondheid.
Ook professor Van Gool, oncoloog en eindverantwoordelijke is nog even gepasseerd.
De prof zegt geen kwaadaardige hersentumoren te kennen die gedurende meer dan een jaar niet groeien. Wij zullen een gat in de lucht springen als blijkt dat dit vermoeden bevestigd wordt.
Het onderzoek naar de tumor zal een hele tijd duren (ci. twee weken). Dan pas zullen we weten.
...
Tenslotte heeft professor Van Calenbergh ons het verloop van de operatie geschetst.
Marie zal om 7u30 naar het operatiekwartier worden gebracht.
Om 8u starten de anesthesisten en zal ze in slaap worden gedaan.
Rond 9u zal Van Calenbergh aan de eigenlijke ingreep beginnen.
Hij vermoedt dat de operatie zal afgelopen zijn in de vroege namiddag.
Daarna brengt hij ons telefonisch op de hoogte en kunnen we Marie wellicht snel zien.
De prof gaat er van uit dat hij het overgrote deel van de tumormassa en cystes kan weghalen op een veilige manier. Hij bevestigt nogmaals dat wellicht een kleine restfractie zal blijven zitten.
...
Marie is er klaar voor.
Wij zijn er klaar voor.
Afwachten en duimen!
dinsdagmorgen
Nette en Wiesje gaan naar school, wij doen de laatste voorbereidingen alvorens naar Leuven te vertrekken.
Tante Wendy heeft het haar van Marie kortgeknipt, zodat het later gelijkmatig weer kan groeien. Het oog wil natuurlijk ook wat.
Het is niet de bedoeling van deze blog om onze emoties te etaleren, toch willen we een dag voor de operatie dank en appreciatie uitspreken aan iedereen die begaan is met het lot van Marie.
Het is geruststellend te weten dat er steun en meeleven is van onze ouders en familie, vrienden en kenissen, collega's én onze huisdokter.
Wij willen in de eerste plaats dat Marie de operatie goed doorstaat.
Wij hopen natuurlijk dat er zoveel mogelijk tumorweefsel kan worden weggenomen.
Wij zouden zo graag hebben dat het onderzoek nadien bevestigt dat het om een 'laaggradige' tumor gaat.
Wij zijn ons er echter sterk van bewust dat volledige genezing nu niet mogelijk is, maar we gaan wel voor winst.
Zelfs in het beste geval zal Marie een zorgenkindje blijven.
Als dat al eens waar zou zijn, dan ... laat maar komen!
Marie wordt om 15u opgenomen op de afdeling waar ze het best gekend is.
Tante Wendy heeft het haar van Marie kortgeknipt, zodat het later gelijkmatig weer kan groeien. Het oog wil natuurlijk ook wat.
Het is niet de bedoeling van deze blog om onze emoties te etaleren, toch willen we een dag voor de operatie dank en appreciatie uitspreken aan iedereen die begaan is met het lot van Marie.
Het is geruststellend te weten dat er steun en meeleven is van onze ouders en familie, vrienden en kenissen, collega's én onze huisdokter.
Wij willen in de eerste plaats dat Marie de operatie goed doorstaat.
Wij hopen natuurlijk dat er zoveel mogelijk tumorweefsel kan worden weggenomen.
Wij zouden zo graag hebben dat het onderzoek nadien bevestigt dat het om een 'laaggradige' tumor gaat.
Wij zijn ons er echter sterk van bewust dat volledige genezing nu niet mogelijk is, maar we gaan wel voor winst.
Zelfs in het beste geval zal Marie een zorgenkindje blijven.
Als dat al eens waar zou zijn, dan ... laat maar komen!
Marie wordt om 15u opgenomen op de afdeling waar ze het best gekend is.
vrijdag 28 september 2007
Lompret
Wij gaan een weekeindje naar boer Jaak in Lompret (Chimay).
Wij willen ons in alle rust en op 't gemakske voorbereiden op woensdag.
Marie is wat verkouden, maar verliest er haar goed humeur niet bij.
Ze is in vorm.
Wij willen ons in alle rust en op 't gemakske voorbereiden op woensdag.
Marie is wat verkouden, maar verliest er haar goed humeur niet bij.
Ze is in vorm.
zondag 23 september 2007
Naar Leuven
Aan allen die willen weten hoe het gaat met Marie,
op 03 oktober a.s. wordt Marie geopereerd.
O.l.v. Prof. Van Calenberg zal er worden getracht op een zo veilig mogelijke manier zo veel mogelijk tumorweefsel weg te nemen. Het staat vast dat niet al het tumorweefsel kan worden weggenomen. Wellicht gaat een kleine restfractie blijven zitten.
Men zal dat tumorweefsel verder onderzoeken en op basis daarvan diagnose stellen, prognose maken en verdere behandeling voorstellen.
03 oktober, dat is binnen een week.
Wij hoeven u niet te vertellen dat voor ons de spanning stijgt.
Wij hebben het altijd bijzonder geapprecieerd dat er zoveel mensen vragen hoe het met Marie gaat. Uw vragen en gedachten waren voor ons steeds een steun en getuigen van interesse en medeleven.
Wij vinden het belangrijk om het verhaal van Marie op een juiste manier te vertellen.
Vandaar deze blog.
U vindt hier informatie over hoe het met Marie gaat, hoe de voorbereiding, de operatie en de revalidatie verloopt.
U kan natuurlijk het blogadres aan anderen doorgeven en vragen dit discreet te doen.
op 03 oktober a.s. wordt Marie geopereerd.
O.l.v. Prof. Van Calenberg zal er worden getracht op een zo veilig mogelijke manier zo veel mogelijk tumorweefsel weg te nemen. Het staat vast dat niet al het tumorweefsel kan worden weggenomen. Wellicht gaat een kleine restfractie blijven zitten.
Men zal dat tumorweefsel verder onderzoeken en op basis daarvan diagnose stellen, prognose maken en verdere behandeling voorstellen.
03 oktober, dat is binnen een week.
Wij hoeven u niet te vertellen dat voor ons de spanning stijgt.
Wij hebben het altijd bijzonder geapprecieerd dat er zoveel mensen vragen hoe het met Marie gaat. Uw vragen en gedachten waren voor ons steeds een steun en getuigen van interesse en medeleven.
Wij vinden het belangrijk om het verhaal van Marie op een juiste manier te vertellen.
Vandaar deze blog.
U vindt hier informatie over hoe het met Marie gaat, hoe de voorbereiding, de operatie en de revalidatie verloopt.
U kan natuurlijk het blogadres aan anderen doorgeven en vragen dit discreet te doen.
Abonneren op:
Posts (Atom)
