beterschap

Vrijdagnamiddag leek het of Marie terug last had van overdruk. Ze bleef stil en onbeweeglijk in dezelfde positie liggen, schermde met de arm haar ogen af van het licht en was steeds lastig en geïrriteerd. Ze was zeer prikkelbaar en kon het zelfs niet verdragen dat je haar aanraakte.
De pijnmedicatie is dan verhoogd, waarna ze stilaan rustiger werd.
's Avonds heeft ze dan weer gespeeld en kwam haar getater terug op gang.

Marie heeft vrijdagnacht goed geslapen en 's morgens werd snel duidelijk dat ze flink op weg is om verder te herstellen.
Al goed.

In de toekomst stelt er zich wel een probleem...

Zolang Marie enkel een algemene toestand van ongemak of ellende kan duidelijk maken en niet precies kan zeggen wat er scheelt, zijn wij met haar aangewezen op een systeem (de drain) dat enerzijds voor haar noodzakelijk is en dat anderzijds verstopt kan geraken zonder dat we het weten.
Slechts wanneer de ontstane overdruk zo groot is dat het ook via medische beeldvorming kan worden geconstateerd, kan er worden ingegrepen.
Ondertussen is het dus, net zoals deze week, mogelijk en waarschijnlijk dat ze zich omverbraakt en begint te stuipen.

Wij hebben tov het behandelend team duidelijk gemaakt dat het tenminste de ambitie moet zijn om een tussentijds evaluatiemodel te voorzien om dergelijke toestanden sneller te kunnen ondervangen.

Het zou voor ons alleszins onverteerbaar zijn als een verstoorde mechaniek (een pomp die uitvalt) en een niet-aangepast protocol (pas ingrijpen op basis van medische beeldvorming)oorzaak zouden zijn van nog eens een week als de deze.

pomp vervangen

Het vervangen pompsysteem zou er voor moeten zorgen dat het opgehoopte vocht in de hersenen wordt afgevoerd, zodat de overdruk stilaan verdwijnt.

Vannacht heeft Marie diep en onbeweeglijk geslapen. Alsof ze geen andere slaappositie aankon...
Vanmorgen bij het ontwaken wou ze spelen maar ze had teveel last. Haar oogjes waren gezwollen en ze voelde zich duidelijk nog ellendig.
Omwille van de voorbije week of omwille van de narcose van gisteren of omwille van het feit dat het draineren nog niet genoeg resultaat heeft, of... ?

Er is een nieuwe scan gebeurd. Voorheen had ze een kleine opflakkering, erna eigenlijk ook.
Gedurende de rest van de voormiddag heeft ze dan gespeeld en wat verteld.

Vanmiddag heeft ze dan een potje yoghurt en wat patatjes gegeten (het eerste vaste voedsel van de afgelopen week). Daarna is ze weer gaan slapen.

Als de huidige toestand zich vannamiddag verder doorzet, dan kunnen we stilaan van beterschap spreken.

drain-probleem

't Is nu donderdagavond.

Marie wordt nu omwille van een drain-probleem geopereerd.

Wellicht is de drain dicht geslipt en is dat de oorzaak geweest van het braken op zaterdag ll.
De drain heeft niet naar behoren gewerkt, er is een lichte overdruk ontstaan, Marie begint dan te braken en omdat dit niet direct kon worden gestopt raakt de vochtbalans verstoord, daardoor volgen er stuipen...
Er is dan dinsdag een kleine opflakkering geweest omwille van het toedienen van cortisone. Maar ze werd al gauw weer lastig, zeurt de hele tijd of slaapt.

Vandaag kon ze geen licht verdragen, ze had een stijve nek, weende bij aanraken.
Kortom het klinisch beeld wijst dan toch weer op overdruk in de hersenen.
Er is dan op de scan geconstateerd dat er overdruk is, de ventrikels in de rechterhersenhelft zijn immers uitgezet.

En daarom word ze nu geopereerd.
Er zal een nieuwe drain worden geplaatst zodat de overdruk kan worden weggewerkt.

En dan zou haar toestand relatief snel moeten beteren.

dinsdag en beter

Het komt er blijkbaar op neer dat Marie snel uit 'evenwicht' is geraakt omwille van een virale infectie. Het veelvuldig braken zorgt dan voor een verstoorde vochtbalans. Zouten worden uitgescheiden via de urine, het lage natriumgehalte is dan de oorzaak van epileptische aktiviteit.

Tijdens de namiddag en avond heeft ze vaak stuipen gehad.
Uiteindelijk is de medicatie toch aangeslaan en is ze in slaap gevallen.

Ze is nu, dinsdag weer wat beter, er zijn geen aanvallen meer en ze is moe.

Het medisch team denkt nu te weten hoe in de toekomst dergelijke reeks van aanvallen te vermijden.

Als dat eens zou kunnen...

start chemo

De eerste chemo-behandeling start een weekje later dan gepland. Men kan zich immers de vraag stellen of het goed is om Marie gedurende anderhalf jaar dergelijke kuur aan te doen. De nevenwerkingen zijn niet niks en het resultaat valt af te wachten.
We hebben het erover met prof. Van Gool en besluiten uiteindelijk om toch de chemo aan te vatten.

Op 10 november word ze derhalve opgenomen. Ze krijgt die maandag de eerste behandeling, er wordt 24 uur 'gespoeld' en dinsdagavond zijn we terug thuis.
We hebben de indruk dat haar humeur er niet onder lijdt. Ze is welgezind.
Marie is gedurende de ganse week geobstipeerd geweest.

Op 17 november volgt dan de tweede behandeling. Omdat de waarden van de rode bloedlichaampjes te laag staan, krijgt ze extra bloed bij. Ook nu blijft ze er goed gezind onder.
Zaterdagmorgen heeft ze een beetje gebraakt, 's avonds kan het braken niet worden gestopt. Marie wordt daarom terug opgenomen in Gasthuisberg.
Het braken zou niet het gevolg zijn van 'overdruk', er zou geen drainageprobleem zijn, het zou wellicht om een infectie gaan, hoewel ze nog niet zeker zijn.
Maandagmorgen volgen er enkele korte epileptische aanvallen. Ze krijgt nu, op maandagmiddag, constant anti-epileptica.
Er wordt vandaag geen chemo gegeven.
Marie slaapt veel en als ze wakker wordt, is ze geïriteerd.
Wachten dus...

verdere aangroei

Op 15 oktober is er een nieuwe controle-scan gebeurd.
Het resultaat is dat de tumorresten weerom zijn aangegroeid. Het betreft ook nu geen spectaculaire, doch duidelijke toename. Eén van de tumorresten heeft nu de grootte van een kers.
Na overleg stelt men voor om aanstonds met chemo-therapie te starten.
Het idee zou dan zijn, om -wanneer de chemo aanslaat- nogmaals operatief de tumoraanwas te verwijderen, en daarna verder chemo te geven.
Op 28 oktober zal ze worden opgenomen. Marie zal dan verscheidene onderzoeken ondergaan, er zal onderhuids een poortkatheter worden geplaatst. In 't weekeind mag ze naar huis. Maandag start de eerste chemo-behandeling.

aangroei

Op 04 juni werd Marie heropgenomen in Gasthuisberg te Leuven. Er moest immers een controle-scan van de hersenen gebeuren. Ook het drainsysteem zou operatief worden verwijderd. Het betreft immers lichaamsvreemd materiaal dat in principe kan geïnfecteerd geraken en het is sinds de operatie van vorig jaar niet meer werkzaam.

Om 9u waren we in het ziekenhuis maar pas in de namiddag kon de NRMI-scan en de operatie gebeuren. Om 18u30 was alles achter de rug.
Marie had 's avonds nog last van de verdoving en heeft 's nachts dan ook vast geslapen.

De volgende dag bracht Prof Van Calenbergh ons op de hoogte van het resultaat.
De operatie was goed verlopen. Men heeft zonder problemen het drainsysteem kunnen verwijderen.
Het resultaat van de hersenscan was niet goed. Een van de achtergebleven kalkresten is terug gegroeid.

Prof Van Gool heeft ons dan via de beelden getoond waar de aangroei zich bevindt. De aangroei is merkbaar, maar niet spectaculair.
Deze nieuwe ontwikkeling is niet van aard om aan de diagnose te twijfelen. Het betreft nog steeds een laaggradige tumor, maar dan wel één met een grillig verloop.
Het komt er nu op aan de strategie naar Marie te herbekijken.
Wellicht zal er ooit, maar niet in de nabije toekomst, opnieuw een chirurgische ingreep moeten gebeuren om zo de nieuwe aanwas weg te halen.
Wellicht zal er daarna ook chemo-therapie moeten worden opgestart om de groei te stoppen.

Volgens prof Van Gool is er geen reden tot paniek, maar dient er terug een striktere opvolging te gebeuren. De volgende scan is dan ook in oktober gepland.

Wij hadden natuurlijk wel beter nieuws verwacht, gehoopt dat na het verwijderen van het drainsysteem we nog enkel halfjaarlijks naar Leuven zouden komen ter controle.
Niet dus.
Het ziet er naar uit dat we nog heel vaak in Gasthuisberg moeten zijn.

Marie kon in de namiddag naar huis. Omwille van veelvuldig braken werd ze 's avonds alweer opgenomen.
Volgens het behandelend team zou het braken niet het gevolg zijn van overduk in de hersenen, maar komen door een ongelukkige samenloop van omstandigheden.

En zo zijn we weer in Leuven.

Maar we hopen snel weer thuis te zijn.