bff selfie

Reeds gedurende -wat is het, zes of zeven jaren?- komt Julie bij ons, voor Marieke. Wanneer wij 's avonds weggaan naar een feest, of overdag opvang nodig hebben, om haar in bad te zetten ook, woorden en liedjes te leren, fotoboekjes te bekijken, te fluiten, te wandelen... De laatste tijd gaat het erom 'er gewoon te zijn'.
Babysitten is dat niet -het woord alleen al. Oppas, kindermeisje... geen enkele van die benamingen sluit volgens ons aan bij wat ze voor haar doet. Voor Marieke is het nochtans in alle eerlijkheid zo duidelijk als maar kan zijn. Zij spreekt van 'mijn vriendin'.

nieuw plan

Het is nu moeilijk in te schatten waar we zijn in het ziekteproces van Marieke. De vraag stelt zich of ze verder achteruit gaat, dan wel of haar belabberde toestand toch nog omkeerbaar is. Zoals het nu loopt, kan het niet verder. Marieke was deze week erg ziek, bovendien deed ze meer zware epileptische aanvallen. De aanvallen zien er bovendien anders uit; het is alsof ze de epileptische activiteit op een bepaalde manier beleeft. Verder klaagt ze van misselijkheid en pijn. Dat de zware medicatiecocktail (anti -epileptica, pillen tegen misselijkheid, cortisone, chemobaxters, pijnstillers) niet op punt staat, is duidelijk. We staan nog steeds achter onze beslissing om de chemobehandeling voorlopig stop te zetten. Anderzijds is het nodig om vooral de medicatie rond epilepsie op punt te krijgen.
We gaan dit weekeind tijdens een goed moment naar Leuven rijden met haar. Maandag gaat ze dan onder de NMRI-scan, zodat er aan de hand van de resultaten een goed medicatiebeleid kan worden opgesteld. Het lijkt dan toch maar aangewezen een tijdje in Gasthuisberg te blijven zodat de medicatie tegen epilepsie verder kan worden omgebouwd.

donderdag 29 okt

Marieke heeft eens een keer goed kunnen slapen. Ze is goed opgestaan en tot een uur of drie in de namiddag ging het goed. Ze heeft een reeks epileptische aanvallen gehad sindsdien. We hopen dat de nacht rust brengt.

tijdelijke stop chemo

 

Alles wat van haar routine afwijkt, brengt Marieke uit evenwicht en put uit. Zelfs de minste verandering leidt uiteindelijk tot misselijkheid. We besluiten de chemobehandeling alvast tijdelijk stop te zetten en zolang mogelijk thuis te blijven. We hopen dat Marieke meer comfort vindt en wat kan bekomen, want daar gaat het om.

marieke en grootouders

 

zondagnamiddag nabij de hoofdingang van UZ Gasthuisberg te Leuven

Meer weergevenMinder weergeven

26 oktober

 

Er is al een tijdje niets meer op deze blog verschenen, maar vanavond beginnen we er weer aan.
We hadden eind augustus niet gedacht dat Marieke zo lang thuis kon blijven, dat er voldoende kwaliteit zou zijn. En toch is het gelukt. Het thuisteam van Gasthuisberg heeft dat mede mogelijk gemaakt, net zoals de verpleegkundige en kinesist uit de buurt die regelmatig langskwamen. Ook juf Hilde was tweemaal per week voor enkele uurtjes bij haar. Marieke heeft veel rust nodig, maar het netwerk van professionele hulpverleners zorgde voor afleiding, stimulans en goede zorg. Het hoogtepunt uit die periode was zeker het bezoek dat Marieke kon brengen aan haar klasje in Mytyl te Brasschaat en het weekeindje aan zee in Villa Rozerood.
Sedert de tweede week van oktober klaagt Marieke terug van toenemende misselijkheid. Dat heeft met de wekelijkse chemobehandeling te maken -op donderdag, maar snel werd duidelijk dat er meer aan de hand was. Door het vele en langdurige gebruik was de poortkatheter immers aan vervanging toe. Dat maakt dat de juiste dosering medicatie niet langer verzekerd was. Ze geraakte er volledig van uit evenwicht. We hebben net een opname van twee weken achter de rug. Een nieuwe poortkatheter werd uiteindelijk herplaatst, de periodes van misselijkheid en pijn zijn sindsdien evenwel niet geminderd. We bevinden ons schijnbaar weerom in een toestand zoals in augustus: korte periodes van rust, maar vooral veel en lange periodes van misselijkheid, pijn en epileptische aanvallen. Al wat afwijkt van het dagelijkse stramien: kleine operatie, chemobehandeling, autorit naar of vanuit Leuven... zorgt voor onrust en braken. Beter worden in Gasthuisberg zat er niet meer in.
Marieke is thuis nu, sinds vanmiddag. De autorit had haar uitgeput, ze heeft het moeten bekopen. Nadat ze in één grote geut alles heeft uitgebraakt, voelt ze zich beter. Ze slaapt. We hopen op een rustige nacht.