week drie

Straks haalt Marieke de laatste bestraling van deze week. De bestralingen zijn op zich goed verlopen, maar ze ziet er wel meer tegenop om onder het masker te kruipen. Het maakt haar wat angstig vastgeklikt te worden en het duurt even voor ze de rust vindt om de behandeling te ondergaan. Maar het gaat en achteraf vertelt ze honderduit over het vliegtuig dat rond haar hoofd draait en straaltjes schiet. Elke keer ligt Schanulleke bij haar. Ook zij moet straaltjes krijgen, want: 'Schanulleke is ziek...'
We zijn bijna in de helft van de gehele bestralingstherapie en Marie wordt moe. Dat zien we in de epileptische aanvallen, die toch wat steviger zijn. Ze valt daarna in slaap en het duurt langer voor ze terug de oude is. De medicatie wordt vanaf nu aangepast.
Merci aan iedereen die ons deze week heeft vergezeld naar Leuven of die nog van plan is om mee te rijden.
Dat scheelt!

weekeind rust

Marie was moe op het einde van de week. Zo'n bestraling gaat blijkbaar niet in de koude kleren zitten. Na twee weken opname mochten we vrijdagavond naar huis. Dat werd tijd. Ze heeft veel kunnen rusten dit weekeind. Zaterdag kon ze met Julie spelen, zondag zijn we naar de verjaardag van moeke Van Dyck geweest. In de namiddag kreeg ze bezoek van Kyrste, een vriendinnetje van 't school.
Deze week zijn er vier bestralingen gepland: maandag en dinsdag, kerstdag en tweede kerstdag niet, vrijdag en zaterdag dan weer wel. We gaan proberen elke dag heen en weer naar Leuven te rijden, maar in geval van kwalijke nevenwerkingen kunnen we terecht op de kinderoncologie afdeling.
Als deze week verloopt zoals de vorige, dan klagen we niet.
Vorige week donderdag stapt ze in de wachtzaal van de bestralingsafdeling op een man af van rond de zeventig. Ze gaat naast hem op de stoel zitten, tikt met haar vinger op zijn mouw en vraagt:
-Hoe heet jij?
'Ik heet Kris,'  zegt de man.
-En uw mama, hoe heet die?
...
-En uw papa? Hoe heet uw papa?
...
-Waar woon jij?
...

alles ok

De drie bestralingen van deze week zijn tot hiertoe goed verlopen. Voorlopig zijn er geen kwalijke nevenwerkingen of drainage -problemen. Hopen dat het zo blijft.

heropstart bestraling

Marie is ondertussen bijna hersteld van de ingreep van donderdagavond. Waarom of waardoor het drainage-systeem steeds weer voor problemen zorgt, is niet geweten. We wachten op iemand van de hersenchirurgen die daarover wat klaarheid kan brengen. Feit is dat na de eerste tekenen van overdruk er te lang moest worden gewacht voorleer er iemand kwam die voor Marie het verschil kan maken. Er is die voorbije woensdagnacht hier op de afdeling wel wat misgelopen wat dat betreft. Het is, voor de verdere behandeling, belangrijk dat dit door de verantwoordelijken werd erkend. We gaan er vanuit dat diegenen die betrokken zijn bij de zorg van Marie bij de volgende tekenen van overdruk in het dossier kunnen terugvinden hoe er beter en sneller kan worden ingegrepen. Wat er dient te gebeuren en -vooral- wat niet, zodat er geen tijd verloren gaat. Meer garanties zijn er blijkbaar niet. Of het moest zijn dat iemand van hersenchirurgie verdere uitspraken kan doen. Maar daar zullen we weer op moeten wachten.
Omdat we vinden dat Marie alle kansen moet grijpen die voorhanden zijn, werd vandaag de bestralingsbehandeling terug opgestart. Nu er gaatjes zijn in het masker, kan ze het toestel zien dat rond haar hoofd draait. Vliegtuig, zegt ze en je hoort door de intercom dat ze de geluiden van het toestel nabootst. Nooit gedacht dat ze zo enthousiast zou zijn.

wat nu?

In de nacht van woensdag op donderdag begon Marie hevig te braken. Er kan dan niet langer gesproken worden van nevenwerkingen van de radiotherapie, wel van overdruk. Verschillende disciplines komen dan langs voor een onderzoek. In theorie kan de overdruk immers verschillende oorzaken hebben, die moeten worden uitgesloten. Wij verstaan uiteraard het belang daarvan, anderzijds duurt het daarom te lang vooraleer er iemand is die voor Marie het verschil kan maken. Om 9u30, meer dan twaalf uur later dus, heeft een arts van hersenchirurgie het debiet van de pomp geregeld, zodat het hersenvocht dat zorgt voor overdruk, sneller weg kon. Maar dat bleek niet te zorgen voor het gewenste effect. En dan begint de gehele meuk opnieuw. Opnieuw duurt het dan te lang voor iemand komt die voor Marie het verschil kan maken. Om 14u15 kwam er dan een arts aangerend (heeft het ongetwijfeld razend druk in het operatiekwartier) die via een naald in het pompsysteem het overtollige vocht en dus ook de overdruk weg trekt. Het resultaat daarvan was onmiddellijk positief, Marie vond dan snel het comfort en de rust om haar verloren slaap wat op te halen. Ook het debiet werd verder opengezet. Ik heb dan een gesprek aangevraagd met professor van Gool en professor Menthe waarin werd besloten de radiotherapie te onderbreken. Wat mij betreft wordt de bestraling niet heropgestart zolang er geen betere garanties zijn voor de werking van het drainage- en pompsysteem. Want dat bleek maar weer na het gesprek. Het aftappen van het vocht had maar voor een korte periode verlichting gebracht. Marie had terug tekenen van overdruk (17u). Er moet dan weer worden geregeld en om 19u30 volgde een chirurgische revisie. Ze gaat dan in slaap en het drainsysteem wordt door de chirurgen nagekeken, bleek dat er een dichting was gelost. Het laatste stuk van de drain in de buikholte moest worden vervangen. Om 23u30 was Marie terug van het operatiekwartier. Om 0u30 viel ze in slaap, vanmorgen om 8u30 was ze wakker. Het was een rustige nacht.
De vraag stelt zich of het nog wel doenbaar is om onder dezelfde voorwaarden de bestralingstherapie terug op te starten. Als er geen betere garanties zijn dan is het volgende probleem reeds gekend; namelijk een pompdysfunctie. Of heb ik dat al eens ooit gezegd?

eerste bevindingen

Tijdens de eerste bestraling van maandag moest er af en toe gecorrigeerd worden. Marie kon het niet laten haar handen te bewegen. Ze bleef niet altijd even goed stil ter plaatse liggen. De verpleegkundigen hebben het proces soms moeten onderbreken, maar de bestraling is evenwel kunnen gebeuren zoals gepland.
Voor de bestraling van dinsdag en woensdag wou ze absoluut zelf stappen van de verblijfsafdeling naar de afdeling radiotherapie. Ze is toen wel op de tafel onbeweeglijk blijven liggen en alles is derhalve snel en perfect kunnen verlopen. Ondertussen zijn er in het masker gaatjes gemaakt voor de ogen, zodat ze kan zien. Het spreekt voor zich dat het op die manier voor haar beter doenbaar is.
De eerste drie bestralingen zijn dus naar wens verlopen.
Deze avond voelde Marie zich helemaal niet lekker, ze heeft medicatie tegen misselijkheid toegediend gekregen. We gaan er maar vanuit dat haar vochtbalans niet verstoord geraakt door de bestraling en dat de drainage -pomp verder goed blijft functioneren. Wellicht betreft het een te verwachten nevenwerking van de radiotherapie.
Ze slaapt nu.
Nette en Wiesje zijn vandaag op bezoek geweest. Professor Van Gool heeft hen op een begrijpbare manier uitgelegd wat er aan de hand is. Hij heeft verduidelijkt waarom er voor bestraling is gekozen en vragen van de meisjes beantwoord. Het was een geruststellend gesprek.

start bestralingen

 

 In afwachting van de eerste bestraling bleef Marie de voorbije twee weken thuis van school. Vandaag is het zover. We vertrekken nu naar Leuven en dan kan de behandeling eindelijk beginnen. Marie is er klaar voor. Haar verkoudheid is weg en ze weet -op haar eigen manier- wat er staat te gebeuren. Om 11u krijgt ze de eerste van 30 bestralingen.

Fingers crossed.