week drie

Straks haalt Marieke de laatste bestraling van deze week. De bestralingen zijn op zich goed verlopen, maar ze ziet er wel meer tegenop om onder het masker te kruipen. Het maakt haar wat angstig vastgeklikt te worden en het duurt even voor ze de rust vindt om de behandeling te ondergaan. Maar het gaat en achteraf vertelt ze honderduit over het vliegtuig dat rond haar hoofd draait en straaltjes schiet. Elke keer ligt Schanulleke bij haar. Ook zij moet straaltjes krijgen, want: 'Schanulleke is ziek...'
We zijn bijna in de helft van de gehele bestralingstherapie en Marie wordt moe. Dat zien we in de epileptische aanvallen, die toch wat steviger zijn. Ze valt daarna in slaap en het duurt langer voor ze terug de oude is. De medicatie wordt vanaf nu aangepast.
Merci aan iedereen die ons deze week heeft vergezeld naar Leuven of die nog van plan is om mee te rijden.
Dat scheelt!

weekeind rust

Marie was moe op het einde van de week. Zo'n bestraling gaat blijkbaar niet in de koude kleren zitten. Na twee weken opname mochten we vrijdagavond naar huis. Dat werd tijd. Ze heeft veel kunnen rusten dit weekeind. Zaterdag kon ze met Julie spelen, zondag zijn we naar de verjaardag van moeke Van Dyck geweest. In de namiddag kreeg ze bezoek van Kyrste, een vriendinnetje van 't school.
Deze week zijn er vier bestralingen gepland: maandag en dinsdag, kerstdag en tweede kerstdag niet, vrijdag en zaterdag dan weer wel. We gaan proberen elke dag heen en weer naar Leuven te rijden, maar in geval van kwalijke nevenwerkingen kunnen we terecht op de kinderoncologie afdeling.
Als deze week verloopt zoals de vorige, dan klagen we niet.
Vorige week donderdag stapt ze in de wachtzaal van de bestralingsafdeling op een man af van rond de zeventig. Ze gaat naast hem op de stoel zitten, tikt met haar vinger op zijn mouw en vraagt:
-Hoe heet jij?
'Ik heet Kris,'  zegt de man.
-En uw mama, hoe heet die?
...
-En uw papa? Hoe heet uw papa?
...
-Waar woon jij?
...

alles ok

De drie bestralingen van deze week zijn tot hiertoe goed verlopen. Voorlopig zijn er geen kwalijke nevenwerkingen of drainage -problemen. Hopen dat het zo blijft.

heropstart bestraling

Marie is ondertussen bijna hersteld van de ingreep van donderdagavond. Waarom of waardoor het drainage-systeem steeds weer voor problemen zorgt, is niet geweten. We wachten op iemand van de hersenchirurgen die daarover wat klaarheid kan brengen. Feit is dat na de eerste tekenen van overdruk er te lang moest worden gewacht voorleer er iemand kwam die voor Marie het verschil kan maken. Er is die voorbije woensdagnacht hier op de afdeling wel wat misgelopen wat dat betreft. Het is, voor de verdere behandeling, belangrijk dat dit door de verantwoordelijken werd erkend. We gaan er vanuit dat diegenen die betrokken zijn bij de zorg van Marie bij de volgende tekenen van overdruk in het dossier kunnen terugvinden hoe er beter en sneller kan worden ingegrepen. Wat er dient te gebeuren en -vooral- wat niet, zodat er geen tijd verloren gaat. Meer garanties zijn er blijkbaar niet. Of het moest zijn dat iemand van hersenchirurgie verdere uitspraken kan doen. Maar daar zullen we weer op moeten wachten.
Omdat we vinden dat Marie alle kansen moet grijpen die voorhanden zijn, werd vandaag de bestralingsbehandeling terug opgestart. Nu er gaatjes zijn in het masker, kan ze het toestel zien dat rond haar hoofd draait. Vliegtuig, zegt ze en je hoort door de intercom dat ze de geluiden van het toestel nabootst. Nooit gedacht dat ze zo enthousiast zou zijn.

wat nu?

In de nacht van woensdag op donderdag begon Marie hevig te braken. Er kan dan niet langer gesproken worden van nevenwerkingen van de radiotherapie, wel van overdruk. Verschillende disciplines komen dan langs voor een onderzoek. In theorie kan de overdruk immers verschillende oorzaken hebben, die moeten worden uitgesloten. Wij verstaan uiteraard het belang daarvan, anderzijds duurt het daarom te lang vooraleer er iemand is die voor Marie het verschil kan maken. Om 9u30, meer dan twaalf uur later dus, heeft een arts van hersenchirurgie het debiet van de pomp geregeld, zodat het hersenvocht dat zorgt voor overdruk, sneller weg kon. Maar dat bleek niet te zorgen voor het gewenste effect. En dan begint de gehele meuk opnieuw. Opnieuw duurt het dan te lang voor iemand komt die voor Marie het verschil kan maken. Om 14u15 kwam er dan een arts aangerend (heeft het ongetwijfeld razend druk in het operatiekwartier) die via een naald in het pompsysteem het overtollige vocht en dus ook de overdruk weg trekt. Het resultaat daarvan was onmiddellijk positief, Marie vond dan snel het comfort en de rust om haar verloren slaap wat op te halen. Ook het debiet werd verder opengezet. Ik heb dan een gesprek aangevraagd met professor van Gool en professor Menthe waarin werd besloten de radiotherapie te onderbreken. Wat mij betreft wordt de bestraling niet heropgestart zolang er geen betere garanties zijn voor de werking van het drainage- en pompsysteem. Want dat bleek maar weer na het gesprek. Het aftappen van het vocht had maar voor een korte periode verlichting gebracht. Marie had terug tekenen van overdruk (17u). Er moet dan weer worden geregeld en om 19u30 volgde een chirurgische revisie. Ze gaat dan in slaap en het drainsysteem wordt door de chirurgen nagekeken, bleek dat er een dichting was gelost. Het laatste stuk van de drain in de buikholte moest worden vervangen. Om 23u30 was Marie terug van het operatiekwartier. Om 0u30 viel ze in slaap, vanmorgen om 8u30 was ze wakker. Het was een rustige nacht.
De vraag stelt zich of het nog wel doenbaar is om onder dezelfde voorwaarden de bestralingstherapie terug op te starten. Als er geen betere garanties zijn dan is het volgende probleem reeds gekend; namelijk een pompdysfunctie. Of heb ik dat al eens ooit gezegd?

eerste bevindingen

Tijdens de eerste bestraling van maandag moest er af en toe gecorrigeerd worden. Marie kon het niet laten haar handen te bewegen. Ze bleef niet altijd even goed stil ter plaatse liggen. De verpleegkundigen hebben het proces soms moeten onderbreken, maar de bestraling is evenwel kunnen gebeuren zoals gepland.
Voor de bestraling van dinsdag en woensdag wou ze absoluut zelf stappen van de verblijfsafdeling naar de afdeling radiotherapie. Ze is toen wel op de tafel onbeweeglijk blijven liggen en alles is derhalve snel en perfect kunnen verlopen. Ondertussen zijn er in het masker gaatjes gemaakt voor de ogen, zodat ze kan zien. Het spreekt voor zich dat het op die manier voor haar beter doenbaar is.
De eerste drie bestralingen zijn dus naar wens verlopen.
Deze avond voelde Marie zich helemaal niet lekker, ze heeft medicatie tegen misselijkheid toegediend gekregen. We gaan er maar vanuit dat haar vochtbalans niet verstoord geraakt door de bestraling en dat de drainage -pomp verder goed blijft functioneren. Wellicht betreft het een te verwachten nevenwerking van de radiotherapie.
Ze slaapt nu.
Nette en Wiesje zijn vandaag op bezoek geweest. Professor Van Gool heeft hen op een begrijpbare manier uitgelegd wat er aan de hand is. Hij heeft verduidelijkt waarom er voor bestraling is gekozen en vragen van de meisjes beantwoord. Het was een geruststellend gesprek.

start bestralingen

 

 In afwachting van de eerste bestraling bleef Marie de voorbije twee weken thuis van school. Vandaag is het zover. We vertrekken nu naar Leuven en dan kan de behandeling eindelijk beginnen. Marie is er klaar voor. Haar verkoudheid is weg en ze weet -op haar eigen manier- wat er staat te gebeuren. Om 11u krijgt ze de eerste van 30 bestralingen.

Fingers crossed.

masker en scan

Vandaag waren we op de afdeling radiotherapie in Gasthuisberg. Nadat de operatiewonde van vorige week was verzorgd, moest Marie op de behandeltafel gaan liggen. Haar hoofd werd ingepakt met een warme, vochtige doek. Enkel de neus is vrij dan, ogen en mond zijn bedekt. De kamertemperatuur doet de doek opstijven en zo ontstaat een masker dat bij elke bestralingsbeurt zal worden gebruikt. Elke keer dient het te worden opgezet en vastgeklikt aan de behandeltafel. Het masker dwingt haar onbeweeglijk te blijven liggen, zodat de bestraling op een precieze manier kan gebeuren. Vandaag werd er nog niet bestraald. Op 9 december zal het de eerste keer zijn.
Marie heeft gedurende een kwartiertje muisstil onder het masker gelegen. Ondertussen werden enkele scans genomen van haar hoofd. Ze was opgelucht toen ze er vanonder kon.
Wij waren nogal onder de indruk van het hele gebeuren, maar we stonden vooral te kijken van de rust waarmee Marie het heeft doorstaan.

thuis

Thuis met de bedoeling om thuis te blijven, althans voor een tijdje. Eén van de volgende weken start de radiotherapie. Marie zal de eerste week van de behandeling worden opgenomen op de afdeling waar ze al zo dikwijls is geweest. Vandaaruit gaat ze dan elke dag naar de afdeling waar ze zal worden bestraald. In het weekeind kan ze naar huis. Voor de tweede week zal worden bekeken of het voor haar haalbaar is om elke dag op en af te rijden. In geval van twijfel blijft ze gewoon op de afdeling, desnoods tot zolang de behandeling duurt. Het moet hier natuurlijk niet nog eens in de soep draaien.
Even rust nu.

heen en terug

Marie leek zaterdagnamiddag voldoende hersteld en kon naar huis. Rond middernacht zijn we terug naar Gasthuisberg gereden. Ze voelde zich misselijk en had pijn. Ze wou zelf terug.

het masker

Marie zal voor een bestraling met een hoofdmasker vastgemaakt worden aan de behandeltafel. Op vier punten zal ze worden vastgeklikt. Mond en neus zijn vrij, maar de ogen zijn bedekt. Het gaat er natuurlijk om onbeweeglijk te blijven liggen zodat op een precieze en veilige manier kan worden bestraald. Het masker moet bovendien nog worden gemaakt en men doet dat door een warme, natte doek over het hoofd te leggen die door het contact met de kamertemperatuur afkoelt, opstijft en de vorm van het aangezicht behoudt. We krijgen een oefendoek mee en er wordt aangeraden om bijvoorbeeld een mal te maken van haar hand. En dan zou er volgende week donderdag op de afdeling een mal worden gemaakt van haar gezicht. Allemaal goed en wel, maar het idee alleen al is op zijn minst een beetje akelig.
Maar toen kwamen Piet en Annemie op bezoek.
  'Gij moet in 't bed gaan liggen,' zeg ik.
  'Pardon?' Piet is duidelijk verrast, hij kijkt me met grote ogen aan.
  'Gij zijt ziek en gij moet naast Marie in 't bed gaan liggen. Ah ja.'
Mijn woorden moeten kort en duidelijk hebben geklonken want Piet duwt Marie zachtjes naar een kant en wipt bij haar in bed. Twee zieken in één bed. Piet kijkt nog even of Marie het goed vindt, maar ze flappert met haar handje van de pret.
  'Mooi zo. Gij zijt dus ziek en ik ben een dokter. Dokter Vake.' Ik doe een buiging.
  'Ik zal er voor zorgen dat ge beter wordt en maak dus eerst een masker van uwe kop.'
  'Ok,' zegt hij helemaal in zijn rol, nu.
Ik haal de warme, natte oefendoek uit de badkamer en drapeer het over zijn gezicht.
  'Nu niet te gek doen, Piet. Het moet vooral lukken,' sis ik nog vlug in zijn oor. Voor je het weet, maakt hij er weer een geheel eigen verhaal van, natuurlijk. Ik ken dat.
  'Mm, lekker warm,' zegt hij.
Marie geniet van het spektakel. Ann en Annemie kijken toe. Na enkele pogingen heb ik er de pak van en lukt het om een masker te maken waarin de vorm van neus en ogen staan afgebeeld. De kamertemperatuur doet de rest. Het masker gaat rond. Ook Marie neemt het masker en geeft het aan Piet. Piet zet het masker op en dan weer af.
  'Kiekeboe!'
  En dan bij haar, heel even maar.
  'Nu moet ge het masker aan mij geven,' zeg ik. 'Want ik ben een dokter, dokter Vake.' Ik doe een buiging. 'Piet moet nu het masker opzetten en wij tellen tot tien.'
  'Ok,' zegt Piet, zalige gast. Weet natuurlijk meteen wat er van hem verwacht wordt. We tellen tot tien. Het masker gaat af. 'En nu tot twintig.'
  'Goed zo, Piet.'
Dat is al heel wat. Afronden, vind ik. Maar Piet gaat door. Hij zet het masker op bij Marie en telt tot tien.
  'Goed zo,' zegt ze zelf.
  'En nu tot twintig,' zegt Piet.
We tellen mee. Ik vind dat het tellen erg lang duurt en dat er wat nodeloos wordt geaarzeld tussen de 16 en de 20, maar ze haalt het vlot. Geen probleem.
Misschien komt alles toch nog goed.

radiotherapie

Op het medisch overleg werd beslist de groeiende tumor te bestrijden door radiotherapie. We hebben samen met Marie de afdeling bezocht waar dat gebeurt. Aanstaande donderdag wordt een masker gemaakt dat ze tijdens de behandeling zal dragen. De behandeling duurt drie maanden: zes weken bestraling en zes weken herstel. De bestraling wordt gespreid over dertig dagen. Elke dag dus-uitgezonderd weekeinddagen- gedurende twintig minuten. Binnen twee weken start de eerste bestraling. Bedoeling is om 'de groei uit de tumor te halen', zo mogelijk het te doen krimpen. Volledig verdwijnen van de tumor door bestraling lijkt onmogelijk. Ondertussen herstelt Marie verder, ze heeft goed geslapen. We hopen morgen naar huis te kunnen.

overdruk

Dinsdagavond was Marie beter. Ze zat rechtop in bed en speelde met haar boekjes. 's Nachts begon ze plots hevig te braken. Er waren duidelijk tekenen van overdruk in de hersenen. Woensdagmorgen werd ze naar het operatiekwartier gebracht waar de hersenchirurgen een revisie van het drainsysteem hebben uitgevoerd. Het pompje bleek niet te werken, het hersenvocht werd dus niet voldoende afgevoerd, wat de overdruk in haar hoofd verklaart. Na het plaatsen van een nieuw pompsysteem werd ze naar de kamer gebracht. Ze heeft dan de volledige dag onrustig geslapen, wellicht omdat het de tweede narcose op vier dagen tijd betrof. 's Avonds werd ze wakker. De tekenen van overdruk waren verdwenen. Na een rustige nacht is ze vandaag duidelijk beter. Ze ligt de hele dag in bed en volgt aandachtig de gesprekken met artsen en verpleegkundigen. 's Middags heeft ze een beetje gegeten. Nu, op donderdagavond, heeft ze koorts. Maar we verwachten toch dat het herstel zich verder zet.

opname

Marie is sinds zaterdagnacht opgenomen in Gasthuisberg. De ruggenprik van de dag voordien heeft wellicht een lek in het ruggenmergvlies doen ontstaan. Het opgehoopte vocht op de verkeerde plaats duwt op de zenuwbanen en zorgt voor pijn. Ze voelt zich duizelig en verkrampt. Na enkele dagen rust zou het lek vanzelf dichten.

slecht resultaat hersenscan

Tijdens de voorbije jaren ging Marie om de drie maanden naar Gasthuisberg voor een controle-scan van de hersenen. De beelden leerden dan dat er geen reden was tot ongerustheid. Vooral in de beginperiode leken de tumorresten stabiel.
De laatste scans geven echter een veranderend beeld. Eén van de tumorresten vertoont een langzame, doch duidelijke aangroei. Bovendien is tijdens de voorlaatste scan een nieuw letsel gevonden. Vanaf dan werd duidelijk dat een nieuwe behandeling zich opdringt. Er werd besloten om de volgende scan (8 november) af te wachten en om tegelijk een ruggenmergpunctie te doen, zodat eventuele uitzaaiingen kunnen worden uitgesloten.
Uit de beelden van gisteren blijkt dat de tendens zich doorzet; de ene tumorrest vertoont een verdere langzame groei, het nieuwe letsel daarentegen is duidelijk gegroeid, er zijn geen verdere uitzaaiingen via het ruggenmerg.
Op het medisch overleg van aanstaande dinsdag zal worden besloten wat de te volgen behandeling zal zijn. Wij gaan er vanuit dat de groeiende tumorresten door hersenchirurgie op een veilige manier kunnen worden verwijderd en dat er nadien wellicht een nabehandeling door chemo volgt. Bestraling lijkt omwille van de nevenwerkingen voor Marie (momenteel) geen optie.
Het is voor ons duidelijk dat we opnieuw voor een drukke en moeilijke periode staan van opnames, zorg en spanning. Wij vinden het belangrijk het verhaal van Marie op een juiste manier te vertellen. Vandaar het heropstarten van deze blog.