verzameld rond Marieke

De voorbije twee dagen zijn voorbij gevlogen. Familie en vrienden kwamen naar 't bos om een laatste keer bij Marieke te zijn. Het deed ons deugd dat zoveel mensen zich rond haar hebben verzameld. We zijn blij dat haar lichaam nog enkele dagen thuis kon blijven. Vanmorgen om 10 uur is Marieke naar de begrafenisondernemer vertrokken. Ze zal zaterdag worden gecremeerd. Volgende week zaterdag op 05 december is de uitvaart gepland in de kerk van Wuustwezel.

eeuwige rust

Dat Marieke tot op het laatste moment heeft gevochten om te kunnen leven vervult ons met ontzag en trots. De strijd is voorbij nu, de pijn voor altijd weg. Marieke is vanmorgen voor eeuwig ingeslapen.

rust

Na de zoveelste aanpassing van de medicatie had Marieke een rustige nacht. Ze gaf niet de indruk pijn te hebben.

pijn ondanks medicatieverhoging

We hebben geprobeerd er een rustig weekeind van te maken, met weinig bezoek van familie en vrienden. Ook aan onze huisdokter en thuisverpleegkundige hadden we gevraagd ons wat te laten doen. Maar dan realiseerden we ons zondagnamiddag dat we wel erg veel extra bolus hebben moeten bijdrukken, bovenop de permanente dosis die sinds vrijdagavond reeds was verhoogd. Marieke heeft pijn, steeds opnieuw. In samenspraak met Gasthuisberg en onze huisdokter werd de medicatie door Lieve maar weer eens aangepast. Van 20u tot 23u30 heeft Marieke geslapen, daarna kwamen de pijnklachten opnieuw.

overdruk

De permanente pijnmedicatie zorgt af en toe voor kleine opflakkeringen waarbij Marieke gedurende korte momenten aanspreekbaar is. Desalniettemin merken we dat er pijnscheuten zijn. In tegenstelling tot wat men in Gasthuisberg vermoedt, staat het voor ons vast dat de tumor feller actief is. Dat zien we in de tekenen van overdruk, zoals we ze in de loop van de voorbije jaren hebben leren kennen. Bovendien merken we dat haar zicht is weggevallen. Allicht duwt de tumor en de zwelling errond de oogzenuw uit. Dat beantwoordt dan weer wel aan wat ooit daarover in Leuven is gezegd, dat-dit-zou-kunnen-gebeuren. En zo wordt Marieke in niets gespaard.

rust

Gisterenavond werd er door het thuisteam van Gasthuisberg een morfinecassette aangekoppeld. Op die manier wordt Marieke permanent voorzien van pijnmedicatie. Ze was nogal spraakzaam 's avonds, de nacht was onderbroken, maar tamelijk rustig. Indien nodig kan manueel extra morfine bijgegeven worden, wat tot op heden tweemaal nodig was.
Na het 'open huis' van de voorbije week, besluiten we het voor vandaag met ons vijven te doen. Marieke heeft behoefte aan rust.

tuinfeest zomer 2010

co. Clare

Strandvakantie aan de Ierse westkust, met dank aan Make-a-Wish

Medicatie verder omhoog

Marieke is vandaag nauwelijks wakker geweest. Vanavond wel, en dan wil ze wat eten. Maar dat gaat eigenlijk niet; een slok water en een lepeltje soep. Ze slaapt rustig nu tgv de morfine, die ondertussen weer wat verder is opgedreven.

rustige nacht

Na het herplaatsen van de maagsonde en aanpassen van de medicatie is de misselijkheid stilaan verdwenen. Marie slaapt sinds gisterenavond, ze geeft niet de indruk pijn te hebben.

Fontgombault zomer 2011

misselijk

De opflakkering lijkt voorbij. Marieke is terug meer misselijk. Ze heeft vannacht haar maagsonde uitgetrokken en er zal moeten worden bekeken of deze terug kan worden geplaatst, of de medicatie verder moet worden verhoogd.

verwarring

Soms piept Marieke boven de medicatie uit en dan maakt ze duidelijk wat ze wil. Muziek, verhalen en kinderen zoals dit weekeind, vanmorgen wilde ze warempel eten. Verwarrend, omdat dit toch tegenover het proces staat, dat overduidelijk aan de gang is. Er wordt meer medicatie gegeven omdat het nodig is, sneller na elkaar ook. De spierspanning van haar lijfje vermindert en ze slaapt soms een wel heel erg diepe slaap. Maar vanmorgen wou ze op voor het ontbijt. Ze heeft haar bouillon-neke gekregen, natuurlijk en wat brood zonder korst met chocola en een beetje roerei. En ze vond het lekker.

Villa Rozerood juli 2014

muziek en verhaaltjes

Er lijkt een evenwicht bereikt in het bestrijden van de pijn, alsof Marieke onder een scherm van pijnmedicatie zit. Eindelijk, zeg maar. Anderzijds voelen we 's nachts dat de onrust, het verlangen, de wil -vooral- aanwezig blijft. De vrees is dat ze geen rust zal kunnen vinden en zal blijven strijden tot de laatste moment. We hopen dat muziek en verhalen haar wat tot rust brengen, zoals ze dat altijd hebben gedaan. Het was hier een komen en gaan dit weekeind van mensen die Marieke wilde(n) zien. Er werden verhaaltjes verteld, we hebben gezongen en muziek gemaakt. De zussen en de andere aanwezige kindjes hebben Marieke verzorgd en met haar gespeeld. We zijn ervan overtuigd dat het helpt.

winterconcert 2010

goede namiddag

Het was weerom een onderbroken nacht; meestal slaapt ze, af en toe is ze wakker en dan is ze onrustig. Het lijkt alsof er zich onder de pijnmedicatie van alles afspeelt. Onrust, angst misschien, willen weten wat er aan de hand is, wat er te gebeuren staat... De pijnmedicatie lijkt verzekerd en de maagsonde blijft tot nu toe op zijn plaats.
Vandaag hadden we veel bezoek van naaste familie en vrienden. Deze namiddag was Marieke vaak wakker en heeft ze wat kunnen praten. In de gegeven omstandigheden mogen we spreken van een fantastische namiddag.

zomer in Ierland 2010

Auvergne - zomer 2014

maagsonde

Marieke ondervindt meer en meer problemen bij het slikken. Om morfinedruppels en epileptica verder te kunnen blijven geven, werd vanmiddag een maagsonde geplaatst. Vloeibare medicatie wordt dan ingespoten door het uiteinde van een slangetje dat door haar neus naar de maag voert. Het plaatsen ervan verliep zonder noemenswaardige problemen, het inspuiten ging vlot, maar ze heeft het ding er ondertussen al weer uitgetrokken. We zullen moeten zien of de sonde terug te plaatsen valt.

mei 2016

De afspraak was nochtans alleen de bloemen en de plantjes!

de aarde is een grote bol

We moeten regelmatig naar onze huisdokter of het thuisteam van Gasthuisberg telefoneren om de pijnmedicatie verder op punt te houden. De medicatie tegen misselijkheid is bijvoorbeeld veranderd omdat deze beter zou aansluiten bij het geven van morfine. Het aantal druppels morfine kan worden aangepast aan de noodzaak. De nacht werd onderbroken door klachten, maar het grootste gedeelte ervan heeft ze toch kunnen slapen.  Nadat de zussen naar school zijn vertrokken is Marieke even op geweest. Ze heeft even aan de ontbijttafel gezeten in haar rolstoel. Alhoewel ze versuft is en vertraagd, geeft ze toch aan te horen wat er gezegd wordt. Of gezongen in dit geval.

rustige nacht

We zijn er door de opstart van de morfinedruppels van overtuigd dat we Marieke hebben kunnen helpen vannacht. Ze heeft lang en diep geslapen, haar hartritme was rustig en krachtig. Ze is wat versuft als ze wakker wordt, maar dat zou normaal zijn de eerste dagen na de opstart. De morfine kan desgevallend worden verhoogd of gegeven worden via een cassette. We zijn ons ervan bewust dat morfine geen geneesmiddel is, maar enkel dient om pijn te onderdrukken. Het werd tijd dat er zoiets kwam en er is -wat ons betreft- daarmee te lang gewacht.

morphine

De gezondheidstoestand van Marieke gaat verder achteruit. Ze had zondagnacht nochtans goed en rustig geslapen, sinds maandagmorgen is het echter weer helemaal mis. De laatste 36 uur was er geen comfort: ze is misselijk en heeft pijn, weent, gilt, geeft over -terwijl er niets meer over te geven valt... De thuisverpleegkundige van Leuven was hier vanmiddag en heeft daarna met de artsen in Gasthuisberg overlegd. Onze huisdokter is vanavond langs geweest en vindt met ons dat het belangrijkste nu comfortzorg moet zijn. Na een reeks aanvallen wordt voor de eerste keer morphine gegeven. Ze zou daardoor minder last moeten hebben van pijn.

terug thuis

De voorbije week in Gasthuisberg verliep niet altijd even rustig, maar na enkele betere dagen kon Marieke op zaterdagmiddag naar huis. De autorit -alleen al- was erg vermoeiend voor haar, ze heeft toch weer een dag en nacht voor nodig gehad om daarvan te bekomen. Vandaag gaat het goed, ze heeft sinds lang een wandelingetje gemaakt met de rolstoel.

resultaten scan

De resultaten van de NMRI -scan wijzen uit dat de tumorresten voor het grootste gedeelte onveranderd zijn gebleven. De kleine tumor achteraan in de hersenen -die omwille van de locatie en verweving niet kan worden geopereerd- is wel merkbaar gegroeid.
Het plan is om de medicatie tegen epilepsie verder te optimaliseren en naar huis te gaan eind deze week. Ze zal eerst moeten aansterken voor de chemotherapie terug kan worden opgestart, terwijl die tot hier toe nog niet veel heeft opgebracht...
We willen graag geloven dat het effect van de medicatie-ombouw zichtbaar is. Ze heeft nu toch al enkele rustige dagen na elkaar. En dat is het goede nieuws.

nog vriendjes

scan

Marieke is sinds zaterdagnamiddag terug in Leuven. In vergelijking met de voorbije week thuis gaat het weer wat beter. Ze heeft goed geslapen en heeft minder last van pijn, misselijkheid of nevenwerkingen. We willen graag geloven dat het afbouwen van de medicatie om te komen tot een beter evenwicht zich reeds positief laat gevoelen. Maar misschien is het voor dergelijke conclusies te vroeg. Vandaag om 14u is er een NMRI -scan gepland. We zijn benieuwd naar de resultaten, die allicht woensdagnamiddag zullen zijn gekend.

bff selfie

Reeds gedurende -wat is het, zes of zeven jaren?- komt Julie bij ons, voor Marieke. Wanneer wij 's avonds weggaan naar een feest, of overdag opvang nodig hebben, om haar in bad te zetten ook, woorden en liedjes te leren, fotoboekjes te bekijken, te fluiten, te wandelen... De laatste tijd gaat het erom 'er gewoon te zijn'.
Babysitten is dat niet -het woord alleen al. Oppas, kindermeisje... geen enkele van die benamingen sluit volgens ons aan bij wat ze voor haar doet. Voor Marieke is het nochtans in alle eerlijkheid zo duidelijk als maar kan zijn. Zij spreekt van 'mijn vriendin'.

nieuw plan

Het is nu moeilijk in te schatten waar we zijn in het ziekteproces van Marieke. De vraag stelt zich of ze verder achteruit gaat, dan wel of haar belabberde toestand toch nog omkeerbaar is. Zoals het nu loopt, kan het niet verder. Marieke was deze week erg ziek, bovendien deed ze meer zware epileptische aanvallen. De aanvallen zien er bovendien anders uit; het is alsof ze de epileptische activiteit op een bepaalde manier beleeft. Verder klaagt ze van misselijkheid en pijn. Dat de zware medicatiecocktail (anti -epileptica, pillen tegen misselijkheid, cortisone, chemobaxters, pijnstillers) niet op punt staat, is duidelijk. We staan nog steeds achter onze beslissing om de chemobehandeling voorlopig stop te zetten. Anderzijds is het nodig om vooral de medicatie rond epilepsie op punt te krijgen.
We gaan dit weekeind tijdens een goed moment naar Leuven rijden met haar. Maandag gaat ze dan onder de NMRI-scan, zodat er aan de hand van de resultaten een goed medicatiebeleid kan worden opgesteld. Het lijkt dan toch maar aangewezen een tijdje in Gasthuisberg te blijven zodat de medicatie tegen epilepsie verder kan worden omgebouwd.

donderdag 29 okt

Marieke heeft eens een keer goed kunnen slapen. Ze is goed opgestaan en tot een uur of drie in de namiddag ging het goed. Ze heeft een reeks epileptische aanvallen gehad sindsdien. We hopen dat de nacht rust brengt.

tijdelijke stop chemo

 

Alles wat van haar routine afwijkt, brengt Marieke uit evenwicht en put uit. Zelfs de minste verandering leidt uiteindelijk tot misselijkheid. We besluiten de chemobehandeling alvast tijdelijk stop te zetten en zolang mogelijk thuis te blijven. We hopen dat Marieke meer comfort vindt en wat kan bekomen, want daar gaat het om.

marieke en grootouders

 

zondagnamiddag nabij de hoofdingang van UZ Gasthuisberg te Leuven

Meer weergevenMinder weergeven

26 oktober

 

Er is al een tijdje niets meer op deze blog verschenen, maar vanavond beginnen we er weer aan.
We hadden eind augustus niet gedacht dat Marieke zo lang thuis kon blijven, dat er voldoende kwaliteit zou zijn. En toch is het gelukt. Het thuisteam van Gasthuisberg heeft dat mede mogelijk gemaakt, net zoals de verpleegkundige en kinesist uit de buurt die regelmatig langskwamen. Ook juf Hilde was tweemaal per week voor enkele uurtjes bij haar. Marieke heeft veel rust nodig, maar het netwerk van professionele hulpverleners zorgde voor afleiding, stimulans en goede zorg. Het hoogtepunt uit die periode was zeker het bezoek dat Marieke kon brengen aan haar klasje in Mytyl te Brasschaat en het weekeindje aan zee in Villa Rozerood.
Sedert de tweede week van oktober klaagt Marieke terug van toenemende misselijkheid. Dat heeft met de wekelijkse chemobehandeling te maken -op donderdag, maar snel werd duidelijk dat er meer aan de hand was. Door het vele en langdurige gebruik was de poortkatheter immers aan vervanging toe. Dat maakt dat de juiste dosering medicatie niet langer verzekerd was. Ze geraakte er volledig van uit evenwicht. We hebben net een opname van twee weken achter de rug. Een nieuwe poortkatheter werd uiteindelijk herplaatst, de periodes van misselijkheid en pijn zijn sindsdien evenwel niet geminderd. We bevinden ons schijnbaar weerom in een toestand zoals in augustus: korte periodes van rust, maar vooral veel en lange periodes van misselijkheid, pijn en epileptische aanvallen. Al wat afwijkt van het dagelijkse stramien: kleine operatie, chemobehandeling, autorit naar of vanuit Leuven... zorgt voor onrust en braken. Beter worden in Gasthuisberg zat er niet meer in.
Marieke is thuis nu, sinds vanmiddag. De autorit had haar uitgeput, ze heeft het moeten bekopen. Nadat ze in één grote geut alles heeft uitgebraakt, voelt ze zich beter. Ze slaapt. We hopen op een rustige nacht.

naar huis

Nog maar eens een poging.
Naar huis.

thuiszorg

Het heeft geen zin naar huis te gaan, wanneer Marieke niet zelf voldoende kan eten. Feit is dat het thuiszorg -team de volgende keer zal worden ingeschakeld.  Een verpleegkundige die in contact staat met een arts van de afdeling komt dan regelmatig langs. Marieke zou een medicatiecassette krijgen die aangeprikt wordt via de poortkatether en haar permanent voorziet van lithican. Maar zover zijn we nog niet. Eerst maar eens zien dat ze eet.

eerste chemo

Volgens de artsen is tumoractiviteit de meest waarschijnlijke oorzaak van de terugkomende misselijkheid. Het toedienen van cortisone zorgt dan wel kortstondig voor een rustige periode, de maximum dosis is echter al een tijdje bereikt. Nog meer cortisone is geen oplossing. Het zal van de chemobehandeling moeten komen (tumor beheersen, ontzwellend effect, meer comfort...), hoewel daar nu ook weer niet onmiddellijk resultaat van kan worden verwacht. Gisteren werd een eerste keer chemo gegeven. Marieke had daarvan geen bijkomende nevenwerkingen.

heropname

Marieke is vier nachten thuis geweest. Ze heeft veel gerust en was vaak misselijk. Maar er waren ook goede momenten. Vanmorgen heeft ze de maaltijd van gisteren uitgebraakt. Omdat ze misselijk bleef en voortdurend aangaf pijn te hebben, zijn we in de namiddag terug naar Gasthuisberg getrokken.

thuis

Donderdag kwam omwille van verscheidene e-aanvalletjes te vroeg, vrijdagnamiddag kon Marieke vertrekken naar huis. Het ging wel gedurende de rest van de dag, maar het is duidelijk dat ze veel rust nodig heeft. Tot 02u kon ze slapen, vanaf dan werd ze misselijk. Om 05u heeft ze alles uitgebraakt. Na bad is ze op de zetel in slaap gevallen. We zijn nog steeds thuis nu, omdat ze vandaag wat kon eten. We houden er natuurlijk wel rekening mee dat ze misschien terug naar Gasthuisberg moet.

comfort

Net zoals gisteren ging het goed vandaag. Vanmiddag heeft ze een kleine warme maaltijd kunnen eten. Door het uitblijven van de misselijkheid kan ze wat bekomen. In het beste scenario blijft dat de komende dagen zo zodat ze eind deze week naar huis kan en begin september kan starten met chemotherapie. Volhouden nu.

cortisone

Er is tot op heden geen aanwijsbare oorzaak gevonden voor misselijkheid en hoofdpijn. Dat de nasleep van de operatie er mee te maken heeft, lijkt vanzelfsprekend.  Maar ook in de periode voor de ingreep had Marieke dergelijke klachten en werd ze opgenomen omwille van braken. Overdruk tgv een mechanisch probleem in het drainsysteem is uit te sluiten. Dat werd tenslotte tot tweemaal toe ge-her-controleerd. De hoge dosis epileptica van de voorbije tien dagen wordt nu voorzichtig afgebouwd, het zou straf zijn om daar nu al resultaat van te zien. De dosis cortisone werd wel maximaal verhoogd en het effect daarvan laat zich voelen. Marieke voelt zich niet langer misselijk en heeft terug aandacht voor wat er zich rondom haar afspeelt. Dat is goed, het gaat tenslotte over kwaliteit en comfort. We vragen ons natuurlijk wel af in hoeverre misselijkheid en hoofdpijn dan te maken heeft met tumoractiviteit.

leuven

Terug in Leuven van gisterenmiddag na veelvuldig braken.

naar huis

Marieke is thuis van dinsdagnamiddag. Ze heeft geslapen van gisterenavond 20 u tot 11u vanmorgen. Het verloopt moeizaam, wil liever terug naar Leuven, naar de dokters. We gaan toch proberen ze hier te houden en hopen dat de gekende vertrouwdheid van thuis en de rust van het bos haar helpt om verder te herstellen.

het plan

Marie zou een paar rustige dagen na elkaar moeten doormaken voor we van -beter- kunnen spreken. Ze is terug op een gewone kamer van de kinderoncologie afdeling en tot op heden verliep de dag naar wens. Eind augustus zou er worden gestart met een nieuwe chemobehandeling. Eenmaal per week gedurende de volgende twee jaar naar Gasthuisberg te komen om behandeld te worden met Vinblastine. Na een half jaar zou op de scan blijken of de therapie doeltreffend is, of ze verder zal worden gezet. De nevenwerkingen van de chemo zouden meevallen.
We hopen dat ze verder goed hersteld, zodat we nog een tijd thuis kunnen zijn voor de chemo begint.

van dag tot dag

Marie was vandaag wat beter. Ze heeft niet geklaagd van misselijkheid of hoofdpijn. Wat morgen brengt zien we dan wel weer.

derde ingreep

Na oplopende pijnklachten werd Marie vannacht nogmaals geopereerd. Men heeft niets abnormaal gevonden. Geen mechanische defecten in het drainagesysteem, geen aanwijzingen voor overdruk of infecties... We weten niet of dat zo'n goed nieuws is.

Ze verblijft op intensieve en krijgt de medicatie die nodig is.

NMRI

Marie werd gisteren stilaan de oude. Ze bekwam van de voorbije periode, heeft gegeten, gespeeld en voor het raam gezeten van haar kamer om naar buiten te kunnen kijken. De muziektherapeute kwam langs en ze heeft even een wandeling gemaakt buiten in de rolstoel.
Aan de diagnose van de tumor zou volgens het labo - onderzoek niets veranderen. Het zou nog steeds gaan om een laaggradig desmoplastisch gangliglioma. Traaggroeiend volgens de definitie, wat niet strookt met -tenminste in bepaalde delen- het beeld van de laatste periode. Het probleem bij het bepalen van de aard en gradigheid is allicht dat er te weinig referenties voor handen zijn. Wij vragen bijkomend onderzoek en een tweede opinie. Men kan immers niet te veel weten.
Vannacht was het weer helemaal mis. Ze klaagt van misselijkheid en hevige hoofdpijn. De dokters zijn snel ter plaatse en kunnen enkel vermoeden dat er terug sprake is van overdruk in de hersenen. Vanmorgen staat er een NMRI-scan gepland. We hopen dat hieruit iets blijkt waaraan kan verholpen worden.

naar gewone kamer

Marie is boos. Ze had na haar verblijf op intensieve gedacht nog even naar een gewone kamer te gaan en dan maar gelijk door te kunnen naar huis. Maar dat gaat natuurlijk niet. Ze is daarvoor nog te fel verzwakt en dat valt tegen. Ze moet nog een tijd op de afdeling blijven. En daarom is ze boos. Heel erg boos.

bezoek

We zijn benieuwd naar wat morgen brengen zal. Of ze -om te beginnen- de intensieve kan verlaten en naar de kinderonco afdeling mag. Zal wel zeker, ze was goed vandaag en kreeg bezoek van de grootouders en van nonkel Gert. Benieuwd ook naar de uitslag van het tumoronderzoek. De aard van de tumor gaat in zake nabehandeling (en levenskwaliteit) veel bepalen, dat spreekt voor zich.

stap voor stap

We hadden graag gehad dat Marieke vandaag naar de afdeling zou gaan, maar daarvoor is het nog wat vroeg. De zoutgehaltes zijn nog niet zoals het moet. En om verdere aanvallen te vermijden moeten deze eerst in orde zijn. En daarom blijft ze allicht nog tot na het weekeinde op intensieve.
Geen erg. Er was bezoek. Ze was weer een beetje beter vandaag, goed om zien.

!

Beste dag tot hiertoe.

goed geslapen

De voorbije week sliepen we in het ziekenhuis of bij vrienden -waarvoor dank, trouwens. Omdat de gezondheidstoestand van Marieke schijnbaar stabiel was gisterenavond zijn we thuis gaan slapen, in het eigen nest. Marie heeft rustig geslapen vannacht verzekerde de verpleegkundige ons door de telefoon. Om 13u gaan we terug naar haar toe.

rustig

Marie was wakker in de namiddag, ze was aanspreekbaar en vroeg naar de zusssen. 's Avonds zijn Nette en Wiesje op bezoek geweest en dat ging goed. Hopen maar weer op een rustige nacht, zodat de medicatie tegen epileptie misschien morgen kan worden verminderd. Stap voor stap, zo zal het zijn.

Vanmorgen weer een epileptische aanval. Rivotrilmedicatie terug opgebouwd. Houdt haar in slaap. Ze blijft op intensieve.

rustig op intensieve

Marie heeft vandaag op intensieve veel geslapen. Wanneer ze dan toch wakker is, zegt ze geen pijn te hebben, zich niet misselijk te voelen. De medicatie wordt stilaan afgebouwd en dat gaat. Maar nu al meteen zeggen dat alles in orde is, doen we niet. Durven we niet. Maar er is wel hoop. Goede hoop.

e-aanval

Na de operatie tijdens het installeren op intensieve zorgen deed Marie een zware epileptische aanval. Wellicht heeft de ingreep de aanval uitgelokt. Ze wordt nu van dichtbij opgevolgd en krijgt de medicatie die de epileptische activiteit onderdrukt. We kunnen er deze voormiddag naartoe.

vervangen pompje

Net gehoord van de hersenchirurgen dat het drainagepompje werd vervangen en dat er een censor is geplaatst om eventuele druk te kunnen meten. Ze zal alvast de volgende nacht op intensieve verblijven. We hopen dat misselijkheid en hoofdpijn hierdoor verdwijnen.

nieuwe ingreep

Marieke blijft klagen van misselijkheid en hoofdpijn. We weten uit ervaringen van het verleden dat het bij haar haast onmogelijk is om overdruk te zien op de beelden van een CT -scan. Maar het werd steeds duidelijker dat een drukprobleem de oorzaak is van haar klachten. Professor Van Calenberg zal nog vanavond een kleine operatieve ingreep doen en het probleem trachten te verhelpen.

slechte nacht

Dat was een slechte nacht. Misselijkheid, hoofdpijn en opgedreven medicatie. Tegen de ochtend werden de symptomen erger. Er staat vanmiddag maar weer een scan gepland. We hopen dat er vandaag ingegrepen wordt zodat het tij keert.

moeizaam herstel

Het herstel verloopt toch moeizamer dan verwacht. Ze slaapt eigenlijk constant en als ze dan eens wakker wordt, klaagt ze van hoofdpijn en misselijkheid. Praten doet ze nauwelijks en dat zijn we van haar niet gewoon. We hopen dat er geen drainproblemen zijn en dat ze elke dag een beetje betert.

af en toe wakker

Het doet ons plezier te kunnen melden dat Marieke beter is.

Ze heeft natuurlijk nog een lange weg te gaan, maar tov gisteren is er toch een stapje vooruit gezet. Ze heeft zelf een beetje gegeten en lijkt rustiger als ze slaapt.Vandaag zal de pijnmedicatie langzaam worden afgebouwd. Wij zijn benieuwd of de druk in de hersenen dan stabiel blijft. Het spreekt voor zich dat ze nog op intensieve zorgen blijft. Hoe dan ook, volgens ons is ze op de goede weg.

na de operatie

Prof Van Calenberg vertelde ons gisterenavond dat hij bij de ingreep heeft kunnen doen wat hij vooraf had gepland. De twee snelgroeiende tumoren zijn zo goed als volledig verwijderd. Ook een derde letsel is nu volledig weg. De traaggroeiende oude resttumoren zijn kleiner gemaakt. Nieuw onderzoek zal zoals gezegd aantonen wat er verder moet gebeuren. Behandeling door chemotherapie zal wellicht nodig zijn.
Marie had een onrustige nacht. Ze was misselijk en heeft enkele keren gebraakt. We zijn bezorgd voor overdruk in de hersenen, maar volgens de artsen zijn daar geen aanwijzingen voor. De pijn zou te maken hebben met de nasleep van de operatie.  Sinds deze middag heeft ze wat meer comfort en kan ze rustig doorslapen.

operatie

De operatie is goed verlopen. Professor Van Calenberg heeft kunnen doen wat hij van plan was. De twee nieuwe tumoren zijn verwijderd, enkele oudere letsels die waren gegroeid zijn kleiner gemaakt. De ingreep is veilig verlopen. Wij hebben haar even kunnen zien op intensieve. Het tumorweefsel zal nu worden onderzocht en het laat zich raden dat de gradigheid ervan zal zijn toegenomen. Uitslag daarvan na een week. Maar dat zien we dan wel weer. Het belangrijkste voor vandaag is natuurlijk dat de operatie goed en veilig kon verlopen.

voorbereiding voor de operatie

Het was goed om nog even naar huis te gaan, familie en vrienden te zien, in het eigen bed te slapen. Marie is terug op de afdeling kinderoncologie sedert deze namiddag. Prof Van Calenberg heeft nog eens het verloop van de operatie geschetst. Marieke wordt morgenvroeg reeds om 7u naar het operatiekwartier gebracht. Ann zal bij haar blijven tot ze op de operatietafel in slaap wordt gedaan. Het zal de bedoeling zijn om op een zo veilig mogelijke manier zo veel mogelijk tumorweefsef te verwijderen. Allicht zal de ingreep afgelopen zijn ergens in de namiddag. Ze zou nog dezelfde dag worden wakker gemaakt om de impact van de operatie op haar functioneren na te gaan. Ze zal vermoedelijk enkele dagen op intensieve zorgen verblijven en daarna naar de afdeling kinderoncologie gaan waar ze tenslotte het beste is gekend. Het tumorweefsef zal dan worden onderzocht, hopelijk levert dat - na een week - de informatie op die een gepaste nabehandeling door chemotherapie mogelijk maakt. Doch dat zijn zorgen voor later. Eerst maar eens zien dat ze de operatie goed doorstaat.
Ik zal proberen een eerste stand van zaken door te geven rond 17u op deze blog.
Wij rekenen op de kunde en expertise van prof Van Calenberg en kijken de operatie met hoop tegemoet. Als de dag verloopt zoals dr. Renard van kinderoncologie voorspelt, dan komt het goed.
Marie is ok, we zijn er klaar voor.

even naar huis

Marie heeft de voorbije nacht goed geslapen. We gaan naar huis om morgenavond weer terug te komen. Wie bij wijze van uitzwaai nog langs wil komen bij ons in 't bos, moet dat vanavond zeker doen. De bar gaat open en het bier ligt koud. Bevestig maar via sms of pb.

villa rozerood en blankenberge

De voorbije week waren we aan de kust: 4 dagen Villa Rozerood in De Panne, daarna een weekeindje Blankenberge. Het weer was ok en we hebben ons geamuseerd. Zondagavond waren we terug. Marieke is dan zondagnacht terug opgenomen omwille van misselijkheid en veelvuldig braken. De afbouw van de cortisone -medicatie van de laatste dagen zou daarmee te maken kunnen hebben. We gaan er van uit dat het bij één slechte nacht blijft, zodat ze voor de operatie nog naar huis kan. Ze zal dan allicht nog lang genoeg in Gasthuisberg verblijven.

datum operatie

Ondertussen werd ons de datum voor de operatie bevestigd (24 juli). We hadden het sneller gewild, het betreft tenslotte een tumor die te vlug groeit. Volgens professor Van Calenbergh kan dat inderdaad het geval zijn, maar dat zou voor het verloop van de operatie, voor de risico 's en voor de latere prognose geen wezenlijk verschil maken.
Wij gaan ons verlof wat herbekijken, haar verjaardag vieren en ons rustig voorbereiden op vrijdag 24 juli.

Slecht nieuws

Professor Van Calenbergh heeft Marie reeds verschillende keren geopereerd, de laatste jaren veelal omwille van draindysfuncties. De operatie die het meest succesvol was evenwel deze -ze moet toen ongeveer twee zijn geweest- die op een veilige manier het overgrote deel van de tumormassa deed verwijderen. Wat in het begin door de grootte van de tumor onmogelijk leek, lukte toen wel, niet in het minst omdat de tumor toen gedurende een bepaalde tijd was gekrompen. Volledige verwijdering van de tumor was toen echter niet mogelijk omdat de nabijheid van hersenstam en grote bloedvaten een te groot risico vormden. Tumordelen die te moeilijk waren om te opereren konden dan blijven zitten, omdat men er door het aanhoudende krimpen vanuit ging dat ze later niet onmiddellijk zouden groeien.
Ondertussen weten we dat de tumoractiviteit bij Marie grillig en onvoorspelbaar verloopt. De beelden van vorige week tonen aan dat er toch fracties zijn die weerom veel sneller groeien. Te snel om goed te zijn. Klachten van de laatste tijd: minder mobiel, vlug moe, misselijk, tekenen van overdruk... zouden daardoor te verklaren zijn.
Eigenlijk dringt een nieuwe operatie zich op. Alleen kunnen we nu niet spreken van een voorafgaand krimpscenario. Ook bij een volgende operatie zal het omwille van de veiligheid niet mogelijk zijn om alle tumorweefsel te verwijderen. Weerom zal restfractie blijven zitten. De vraag is natuurlijk wel of die rest niet terug onmiddellijk zal beginnen groeien na de operatie. En dat stelt meteen het nut van een operatie in vraag.
Professor Van Calenbergh heeft ons vandaag de beelden getoond en zijn voorbehoud kenbaar gemaakt. Bovendien betekent het ondergaan van dergelijke lange operatie voor Marie sowieso een avontuur.
Na verder onderhoud met prof Jacobs en prof Van Calenbergh lijkt het plan om toch -zo veilig mogelijk- voor de operatie te gaan en na herstel vrijwel onmiddellijk gepaste chemotherapie op te starten, zodat de restfractie beheersbaar blijft.
Het was een confronterend gesprek, de vooruitzichten zijn niet geruststellend, er wacht Marie een zware periode, het lijkt wel of we ineens terug worden gezet in de tijd...
Maar er is een plan en er zal gebeuren wat moet.

einde schooljaar 2015

Er zijn het voorbije jaar geen berichten meer op deze blog verschenen. Geen nieuws is goed nieuws, zeg maar. Of tenminste, geen slecht nieuws. Marie heeft er net een schooljaar bij juf Martine opzitten, in Mytil te Brasschaat. Meestal kon ze maandag en dinsdag naar school, woensdag was dan haar vaste rustdag thuis. Op donderdag en vrijdag ging ze dan terug naar de juf en haar vriendjes in de klas. Ze kon ook regelmatig niet gaan, omdat ze te moe was. Eigenlijk is ze -na de bestralingsronde (winter 2013 - 2014) en de status epilepticus na de benefiet van vorig jaar- nooit helemaal op haar fysieke peil van daarvoor geraakt. En toch deed ze het goed. Ze is er op vooruit gegaan op vlak van taal -zinsconstructies zijn beter en vloeiender- en getallenkennis, zo leren we uit haar schoolrapport. Verder staat daarin te lezen dat ze een uitgesproken karakter heeft en erg koppig kan zijn. Geen erg, zo vinden we. Dergelijke opmerking kan allicht bij elke Van Dyck ooit op het rapport hebben gestaan.
We kunnen niet zeggen dat Marie beweeglijker is geworden, eigenlijk is ze niet altijd even zeker bij het stappen. En dat bezorgt ons.
Vorige week werd ze tweemaal gedurende enkele nachten opgenomen in Gasthuisberg omwille van dreigende tekenen van overdruk in de hersenen. Ze voelt zich dan misselijk, klaagt van hoofdpijn en wil dan zelf zo snel mogelijk vertrekken naar Leuven. Het lijkt achteraf alsof ze de overdruk in enkele stevige halen heeft uitgebraakt. Vanaf dan werd het weer stilaan rustig.
Uit de onderzoeken die in Leuven zijn gebeurd, blijken geen spectaculaire indicaties. Eigenlijk weet men niet goed waar de overdruk vandaan komt. Misschien is een verstoring van de vochtbalans er de oorzaak van dat het systeem wat in de soep draait.
Op de resultaten van de NMRI-scan is het nog even wachten. Die hebben we morgenavond.

tumoractiviteit

Uit de NMRI-scan van vorige week is gebleken dat er terug meer tumoractiviteit is. Geen goed nieuws, maar het zat er eigenlijk wat aan te komen. We hadden het m.a.w. verwacht.
Er zal dus in de nabije toekomst opnieuw een hersenoperatie worden gepland. De bedoeling is dan om op een veilige manier de actieve tumorkernen te verwijderen.
Wij zullen snel op consultatie gaan bij professor Van Calenbergh, zodat we zicht krijgen op planning en verloop. Het heeft immers geen zin nog langer te wachten.
We stellen maar weer ons vertrouwen in de expertise van het behandelend team van UZ Gasthuisberg en rekenen op een goede afloop.
Marie is sinds donderdagavond terug in Gasthuisberg.