minder aanvallen

Marie-ke heeft het voorbije weekeinde merkelijk minder aanvalletjes gehad. De medicatie schijnt dan toch aan te slaan en dat is goed. Het wordt stilaan tijd om naar huis te gaan.

medicatie slaat niet aan

Marie verblijft nog steeds op de kinderonco-afdeling. Het aantal kleine epileptische toevallen per dag vermindert niet. Dat komt omdat de medicatie niet voldoende aanslaat. Men ging er van uit dat het effect van de medicatie wat op zich liet wachten, maar dat het toch zou komen. Doch het duurt te lang voor alles op punt staat.. Wellicht overweegt het neurologisch team nu om andere medicatie te geven. Het vervelende is natuurlijk wel dat zo 'n ombouw van medicatie, door het recente verleden, enkel in het ziekenhuis kan. Marie-ke kan dus nog niet naar huis.

rustige nacht

Het werd een rustige nacht. Marie-ke heeft goed geslapen.

geen sluitende controle

Marie-ke verblijft nog steeds op de kinderonco-afdeling. Er kan tot hiertoe blijkbaar geen medicatie-cocktail gevonden worden die haar volledig beschermt tegen epileptie. Af en toe komen kleine absences voor. Op zich niet erg, maar nu ze deze avond in frequentie toenemen, stijgt de bezorgdheid. Het verplegend personeel volgt de situatie nauwgezet op. Hopelijk wordt het een rustige nacht.

niet langer op intensieve

Marie heeft goed geslapen de voorbije nacht. In de voormiddag was ze wakker, ze heeft een uur in de zetel gezeten, wat gegeten en gedronken. Na de middag mocht ze de afdeling intensieve zorgen verlaten en werd ze naar de kinderonco-afdeling gebracht. Daar is ze het best gekend. Bedoeling is om verder te recupereren van de status epilepticus van zondagmorgen, om de anti-epileptische medicatie verder op punt te zetten.
Marie-ke is -bij vlagen- helemaal terug, zeker tijdens het bezoek dat ze vandaag kreeg. Ze moet nog regelmatig rusten en bijslapen, maar het ziet er naar uit dat het goed komt en dat het zoveelste hoofdstuk uit haar bijzondere boek kan worden afgerond.
De zware aanvallenreeks van zondagmorgen zou te verklaren zijn door het feit dat de medicatie tegen epileptie niet op punt stond. Dat is volgens de specialisten van Gasthuisberg de oorzaak. De extase van de benefietavond en het langer opblijven zijn in het oordeel van de neurologen enkel de uitlokkende factor die de aanvallen hebben op gang gebracht. Het komt er dus nu op aan alle tijd te nemen die nodig is om de medicatie te optimaliseren.

rustig in slaap, af een toe wakker

Marie voelt zich wat beter. Gisterennamiddag werd de beademing gestopt, toen bleek dat ze zelfstandig verder kon werd 's avonds de beademing verwijderd. Pijn- en slaapmedicatie zijn maandag stilaan afgebouwd. De kunstmatige diepe slaap scheen zonder moeilijkheden over te gaan naar een normaler natuurlijk slaappatroon. Ze zou vannacht enkele malen wakker zijn geweest. We hopen dat het herstel verder op deze manier vordert. Ik ga er nu naar toe.

heropname

Marie is vandaag na een zware epileptische aanval opgenomen in Brasschaat en na een tweede aanval met de helicopter naar Leuven gebracht.
Gisteren lukte alles, vandaag lukt er niks.

Vanmorgen om kwart na 8 werden we wakker gemaakt door de oppas. Marieke had een zware epileptische aanval. Na overleg met een neuroloog uit Leuven heeft de MUG van Brasschaat haar opgehaald en naar Klina gebracht. Ze bekwam in eerste instantie stilaan en werd terug aanspreekbaar. Maar voor ze vandaaruit naar Leuven kon verder rijden deed ze terug een zware epileptische toeval, die bleef duren. Er was eigenlijk zonder onderbreking epileptische activiteit. Ze kon zo niet vervoerd worden. Een anesthesist uit Leuven werd er bijgehaald en Marie-ke werd dan per helikopter van Brasschaat naar Gasthuisberg gebracht. Ze verblijft sedert de namiddag op de kinderafdeling voor intensieve zorg en wordt in slaap gehouden. De statische epileptische activiteit wordt op die manier onderbroken, zodat ze kan rusten. Een dokter heeft ons verzekerd dat ze zeker tot morgenvroeg zal doorslapen. De vraag is nu wat de oorzaak is van de hevige epileptische activiteit.
We hopen dat ze de komende uren en dagen goed doorstaat en hebben morgen een afspraak met de neuroloog. Wellicht weten we dan meer.
Maar het belangrijkste is dat ze slaapt nu, en rust.