!

Beste dag tot hiertoe.

goed geslapen

De voorbije week sliepen we in het ziekenhuis of bij vrienden -waarvoor dank, trouwens. Omdat de gezondheidstoestand van Marieke schijnbaar stabiel was gisterenavond zijn we thuis gaan slapen, in het eigen nest. Marie heeft rustig geslapen vannacht verzekerde de verpleegkundige ons door de telefoon. Om 13u gaan we terug naar haar toe.

rustig

Marie was wakker in de namiddag, ze was aanspreekbaar en vroeg naar de zusssen. 's Avonds zijn Nette en Wiesje op bezoek geweest en dat ging goed. Hopen maar weer op een rustige nacht, zodat de medicatie tegen epileptie misschien morgen kan worden verminderd. Stap voor stap, zo zal het zijn.

Vanmorgen weer een epileptische aanval. Rivotrilmedicatie terug opgebouwd. Houdt haar in slaap. Ze blijft op intensieve.

rustig op intensieve

Marie heeft vandaag op intensieve veel geslapen. Wanneer ze dan toch wakker is, zegt ze geen pijn te hebben, zich niet misselijk te voelen. De medicatie wordt stilaan afgebouwd en dat gaat. Maar nu al meteen zeggen dat alles in orde is, doen we niet. Durven we niet. Maar er is wel hoop. Goede hoop.

e-aanval

Na de operatie tijdens het installeren op intensieve zorgen deed Marie een zware epileptische aanval. Wellicht heeft de ingreep de aanval uitgelokt. Ze wordt nu van dichtbij opgevolgd en krijgt de medicatie die de epileptische activiteit onderdrukt. We kunnen er deze voormiddag naartoe.

vervangen pompje

Net gehoord van de hersenchirurgen dat het drainagepompje werd vervangen en dat er een censor is geplaatst om eventuele druk te kunnen meten. Ze zal alvast de volgende nacht op intensieve verblijven. We hopen dat misselijkheid en hoofdpijn hierdoor verdwijnen.

nieuwe ingreep

Marieke blijft klagen van misselijkheid en hoofdpijn. We weten uit ervaringen van het verleden dat het bij haar haast onmogelijk is om overdruk te zien op de beelden van een CT -scan. Maar het werd steeds duidelijker dat een drukprobleem de oorzaak is van haar klachten. Professor Van Calenberg zal nog vanavond een kleine operatieve ingreep doen en het probleem trachten te verhelpen.

slechte nacht

Dat was een slechte nacht. Misselijkheid, hoofdpijn en opgedreven medicatie. Tegen de ochtend werden de symptomen erger. Er staat vanmiddag maar weer een scan gepland. We hopen dat er vandaag ingegrepen wordt zodat het tij keert.

moeizaam herstel

Het herstel verloopt toch moeizamer dan verwacht. Ze slaapt eigenlijk constant en als ze dan eens wakker wordt, klaagt ze van hoofdpijn en misselijkheid. Praten doet ze nauwelijks en dat zijn we van haar niet gewoon. We hopen dat er geen drainproblemen zijn en dat ze elke dag een beetje betert.

af en toe wakker

Het doet ons plezier te kunnen melden dat Marieke beter is.

Ze heeft natuurlijk nog een lange weg te gaan, maar tov gisteren is er toch een stapje vooruit gezet. Ze heeft zelf een beetje gegeten en lijkt rustiger als ze slaapt.Vandaag zal de pijnmedicatie langzaam worden afgebouwd. Wij zijn benieuwd of de druk in de hersenen dan stabiel blijft. Het spreekt voor zich dat ze nog op intensieve zorgen blijft. Hoe dan ook, volgens ons is ze op de goede weg.

na de operatie

Prof Van Calenberg vertelde ons gisterenavond dat hij bij de ingreep heeft kunnen doen wat hij vooraf had gepland. De twee snelgroeiende tumoren zijn zo goed als volledig verwijderd. Ook een derde letsel is nu volledig weg. De traaggroeiende oude resttumoren zijn kleiner gemaakt. Nieuw onderzoek zal zoals gezegd aantonen wat er verder moet gebeuren. Behandeling door chemotherapie zal wellicht nodig zijn.
Marie had een onrustige nacht. Ze was misselijk en heeft enkele keren gebraakt. We zijn bezorgd voor overdruk in de hersenen, maar volgens de artsen zijn daar geen aanwijzingen voor. De pijn zou te maken hebben met de nasleep van de operatie.  Sinds deze middag heeft ze wat meer comfort en kan ze rustig doorslapen.

operatie

De operatie is goed verlopen. Professor Van Calenberg heeft kunnen doen wat hij van plan was. De twee nieuwe tumoren zijn verwijderd, enkele oudere letsels die waren gegroeid zijn kleiner gemaakt. De ingreep is veilig verlopen. Wij hebben haar even kunnen zien op intensieve. Het tumorweefsel zal nu worden onderzocht en het laat zich raden dat de gradigheid ervan zal zijn toegenomen. Uitslag daarvan na een week. Maar dat zien we dan wel weer. Het belangrijkste voor vandaag is natuurlijk dat de operatie goed en veilig kon verlopen.

voorbereiding voor de operatie

Het was goed om nog even naar huis te gaan, familie en vrienden te zien, in het eigen bed te slapen. Marie is terug op de afdeling kinderoncologie sedert deze namiddag. Prof Van Calenberg heeft nog eens het verloop van de operatie geschetst. Marieke wordt morgenvroeg reeds om 7u naar het operatiekwartier gebracht. Ann zal bij haar blijven tot ze op de operatietafel in slaap wordt gedaan. Het zal de bedoeling zijn om op een zo veilig mogelijke manier zo veel mogelijk tumorweefsef te verwijderen. Allicht zal de ingreep afgelopen zijn ergens in de namiddag. Ze zou nog dezelfde dag worden wakker gemaakt om de impact van de operatie op haar functioneren na te gaan. Ze zal vermoedelijk enkele dagen op intensieve zorgen verblijven en daarna naar de afdeling kinderoncologie gaan waar ze tenslotte het beste is gekend. Het tumorweefsef zal dan worden onderzocht, hopelijk levert dat - na een week - de informatie op die een gepaste nabehandeling door chemotherapie mogelijk maakt. Doch dat zijn zorgen voor later. Eerst maar eens zien dat ze de operatie goed doorstaat.
Ik zal proberen een eerste stand van zaken door te geven rond 17u op deze blog.
Wij rekenen op de kunde en expertise van prof Van Calenberg en kijken de operatie met hoop tegemoet. Als de dag verloopt zoals dr. Renard van kinderoncologie voorspelt, dan komt het goed.
Marie is ok, we zijn er klaar voor.

even naar huis

Marie heeft de voorbije nacht goed geslapen. We gaan naar huis om morgenavond weer terug te komen. Wie bij wijze van uitzwaai nog langs wil komen bij ons in 't bos, moet dat vanavond zeker doen. De bar gaat open en het bier ligt koud. Bevestig maar via sms of pb.

villa rozerood en blankenberge

De voorbije week waren we aan de kust: 4 dagen Villa Rozerood in De Panne, daarna een weekeindje Blankenberge. Het weer was ok en we hebben ons geamuseerd. Zondagavond waren we terug. Marieke is dan zondagnacht terug opgenomen omwille van misselijkheid en veelvuldig braken. De afbouw van de cortisone -medicatie van de laatste dagen zou daarmee te maken kunnen hebben. We gaan er van uit dat het bij één slechte nacht blijft, zodat ze voor de operatie nog naar huis kan. Ze zal dan allicht nog lang genoeg in Gasthuisberg verblijven.

datum operatie

Ondertussen werd ons de datum voor de operatie bevestigd (24 juli). We hadden het sneller gewild, het betreft tenslotte een tumor die te vlug groeit. Volgens professor Van Calenbergh kan dat inderdaad het geval zijn, maar dat zou voor het verloop van de operatie, voor de risico 's en voor de latere prognose geen wezenlijk verschil maken.
Wij gaan ons verlof wat herbekijken, haar verjaardag vieren en ons rustig voorbereiden op vrijdag 24 juli.